Min man B bor sedan snart två år på ett vårdboende. Han fyller snart 87, är sig ganska lik och har sin röst och sin humor kvar. Han blir glad när vänner och släktingar hör av sig och kan hålla ett vettigt samtal ganska länge men tid och rum har han väldigt dålig koll på och hans ben bär inte alls numera. Han tror ofta att han sitter på ett tåg eller en båt och det gör honom orolig. Han sitter i komfortrullstol och behöver hjälp av två personal och taklift så snart han behöver lämna den.
Det är ganska precis tio år sedan de första tecknen kom. Sommaren 2015 höll vi på med ombyggnation på landet och jag märkte att B inte hade samma koll som tidigare. Det var också då han fick sitt första kraftiga yrselanfall då han plötsligt föll omkull under en promenad. I februari 2016 föll han igen och i juni 2016 fick vi åka till akuten då yrseln inte ville släppa. Han började klaga på att det kändes som han skulle falla när han gick i nedförsbacke. Han gick framåtlutad med fötterna utåt och brett isär. Så småningom accepterade han idén med gåstavar och då gick det lite bättre.
Under denna tid levde vi på ungefär som vanligt men allt planerande föll på mig och man fick ta till rejält med tid då allt gick så långsamt. Det var en aha-upplevelse när jag insåg att vi kunde begära assistans på flygplatserna och få skjuts med rullstol och på Kastrup med fyrhjuling.
Under 2017 gjordes omfattande utredningar kring yrseln. Det började luta åt minnesutredning men det tog tvärt stopp när husläkaren lovade se till att B blev av med sitt körkort. I praktiken var det redan i princip jag som körde bilen men ett körkort är viktigt för självkänslan.
Sommaren 2018 noterade en allmänläkare och god vän till B hur han rörde sig och han bad oss komma för undersökning. Jag hade nyligt läst i Vårdguiden om demenssjukdomar och tyckte att beskrivningen på Lewy Kropps-demens stämde väldigt bra in. Det stämde bra med de Parkinsonliknande inslagen och de utlevande och skrämmande drömmarna kände jag väl igen. Efter undersökningen frågade vår vän vad vi själva trodde det var. Lewy Body sa jag. Vad är det? sa han. Nästa gång vi sågs hade han läst på och skickade B till minnesmottagningen och i maj 2019 fick B sin diagnos.
Färdtjänst fick vi snabbt när diagnosen var klar och det var härligt för att åka buss och tunnelbana hade blivit allt svårare. I vardagen använde vi egna bilen och fick handikapptillstånd vilket också var en stor lättnad.
I oktober 2019 blev jag inbjuden till Catherine Emödi Berglunds anhöriggrupp och i december kom Elisabet Londos upp till Stockholm och delade med sig av sin kunskap vid ett möte med anhöriggrupperna. Denna samvaro och den kunskap jag fått ta del av har betytt väldigt mycket för mig.
Under pandemin kände vi oss nästan normala. Då var ju alla lika rörelsebegränsade som vi. Jag hade hört om dagverksamhet, men den låg nere. Man erbjöd dock att en i personalen kom på hembesök ett par timmar en gång i veckan. B var misstänksam i början men det föll väl ut och blev en nära kontakt, då det var samma person hela tiden. Denna person fanns också på plats när dagverksamheten startade upp igen. Även nu var B skeptisk men tackade mig för min envishet och åkte med glädje iväg två dagar i veckan.
Strax före nyår 2022 föll B och skadade nyckelbenet. Ena armen hölls i mitella och han kunde inte längre använda gåhjälpmedel för att ta sig fram. Det blev svårt för mig att hjälpa honom hemma och vi fick acceptera att ta hjälp av hemtjänst. Vi ansökte även om växelvård och B började bo två veckor hemma och två veckor på boende. Veckorna hemma hade vi hjälp från hemtjänsten. Detta var en väldigt jobbig tid som varade till julen 2023. Ständigt nya ansikten, ständigt nya instruktioner och aldrig säker på när de skulle dyka upp och vem som skulle komma. Under dessa elva månader blev B vårdad av 75 olika personer från hemtjänsten och därtill kommer alla de som var på boendet.
När B kom in på permanent boende kände jag att jag fick ett eget liv tillbaka. Jag är där ett par timmar varje dag men jag behöver inte längre säga nej till evenemang som dyker upp, jag får sova på nätterna och jag behöver inte 24/7 ha ett lyssnande öra efter eventuellt behov av hjälp. Vi säger att rummet på boendet är vår nya lägenhet som vi har tillsammans och trivs i. Vi har möblerat med tavlor och gardiner från sovrummet hemma och så ofta som möjligt talar vi om hur bra det är. Att jag sover i gamla lägenheten och han i den nya har B accepterat. Han blir fort trött numera men en tur med elrullstolen eller fika i trädgården gläder en stund och sedan kan han vila skönt.