Min Peter fick sin diagnos 2021. Innan diagnosen förstod vi att det rörde sig om en kognitiv sjukdom, men vi kände inte till Lewy body. Det gick relativt snabbt att få en diagnos, ungefär ett år efter påbörjad process, men så klart hade Peter en massa symtom långt innan.
När Peter fick diagnosen var jag snabb med att läsa på. Jag sökte information på nätet, beställde hem böcker och gick med i en Facebook-grupp för närstående i USA. Jag lärde mig mycket, framför allt om bemötande och om sjukdomens utveckling. Och att Lewy body skiljer sig från många andra sjukdomar, eftersom man ofta har många kognitiva funktioner kvar men kan ha många fysiologiska problem.
Peters första reaktion på diagnosen var att han ville vara öppen och ta emot så mycket hjälp som det gick att få. Vi har också varit överens om att vara öppna med varandra. Peter berättade vad han kände och upplevde, jag berättade vad jag lärde mig och tänkte. Jag lämnade de böcker jag läste framme, ifall han skulle vilja titta. Vi påbörjade en dialog kring sjukdomen och hur den påverkade oss, den pågår fortfarande. Jag känner att vi har samarbetat på ett bra sätt under hela sjukdomsutvecklingen.
Så småningom blev vardagen annorlunda. Försämringen gick i etapper. Peter förstod inte alltid vilka problem han hade eller hur det påverkade mig. När diagnosen var ny kunde vi promenera och göra ärenden tillsammans. Sedan behövde Peter rollator och kunde inte längre gå till affären på egen hand. Jag fick mer arbete i hemmet och började gå upp en timme tidigare på morgonen för att hinna med allt. Det var en utmaning att förklara hur mycket hjälp han behövde och varför det blev ansträngande för mig.
Anhörigstödet i kommunen har betytt mycket för oss. De erbjöd ett nystartat café för personer som nyligen insjuknat i demens, tillsammans med närstående. Suveränt! I början var många tysta men vi blev modigare med tiden. Samtalen var blandade; ilskan över att förlora körkortet, belastningen man upplever som närstående – och så helt vardagliga samtalsämnen. Jag fick också enskilda samtal på Anhörigcenter. När jag berättade för Peter att jag gick dit för att få stöd ville han också prata med någon. Anhörigstödet kom då hem till oss för att prata med Peter, många gånger.Att få avlastning har varit en balansgång. Dagverksamheten fungerade bra, och det verkar den göra för många. När jag inte längre kunde lämna Peter ensam hemma på grund av fallrisken, blev det dags för växelvis boende. Han ville inte, men jag förklarade att det var nödvändigt för att vårt gemensamma liv skulle fungera. Där tycker jag vår dialog fungerade bra. Växelboendet däremot var svårare att få till, det kändes ryckigt och opersonligt.
Till slut gick det inte längre och vi började leta boende tillsammans. Det var svårt och när en person flyttar till boende påverkas ekonomin drastiskt, vilket jag inte tycker vi pratar om tillräckligt. Till sist uppstod en lucka på ett boende där vi hade vänner. Vi gick dit och var med på ”Alla hjärtans dag-firandet” och det kändes bra. Peter flyttade in inom en vecka och nu har han bott där i ett år. Det mesta fungerar bra. Jag tycker boendet är bra på att upprätthålla rutiner och ta hand om det praktiska. Även om jag önskar att fanns mer utrymme för att se människan bakom diagnosen. I synnerhet vid Lewy body när den kognitiva funktionen är så väl bevarad, Peter har fortfarande bättre minne än jag i många fall…
Jag hälsar på Peter ofta och brukar stanna 2,5 timmar. Han är ledsen när jag går, och jag med. Vi pratar fortfarande om sjukdomen och hur det är för oss. Jag säger att det måste vara så här för oss nu, men att det alltid är han och jag, även om det är annorlunda nu.
Jag berättar att jag alltid kommer komma tillbaka och att jag kommer vara med honom hela livet. Det är en sorts positiv försäkran.
Resan vi har gjort tillsammans har varit betydelsefull, för mig och för oss som par. Vi har varit ihop i 27 år och haft ett bra förhållande, ganska vanligt, med en del gnat och tjat men också mycket roligt. De senaste 7 åren har vi fått mer harmoni tillsammans, en sorts djupare kärlek som vuxit med tiden, byggd på öppenhet och tillit.
Att kunna bevara Peters självkänsla och fördröja utvecklingen har varit min ledstjärna. Jag har behövt vara på mitt allra bästa sätt för att det ska fungera. Jag har tänkt att så länge jag kan bemöta Peter på ett bra sätt och kanske skjuta upp försämringen något – så är det värt det. Men jag har också varit tydlig med mina gränser, vad jag behöver för att klara det. Och snabb med att skaffa hjälp. Vi har fått mycket stöd från samhället men också från andra, som mina syskon. Jag har offrat mycket för att vardag och vård ska fungera, men aldrig mig själv. Jag är ingen ängel, men jag har gjort vad jag kan. Idag har jag inte dåligt samvete för Peter, jag tycker att jag har räckt till.