Ring så lyssnar vi!
Vill du prata med någon som kan lyssna och förstå din situation? Vi har många medlemmar som saknat någon att prata med när de själva, eller någon de delar livet med, drabbats av Lewy body. Nu erbjuder vi samtal till dig som vill dela med dig av erfarenheter, bolla tankar kring dina utmaningar eller få kunskap och tips om vad som hjälpt andra i samma situation. Du är inte ensam.
En kunnig medmänniska – men ingen medicinsk rådgivare
Den du får prata med är en medlem med personlig erfarenhet av Lewy body. Personen har goda kunskaper om Lewy body sjukdom men kan inte ge dig råd om läkemedel och behandling. Däremot kan du oftast få råd om vart du kan vända dig.
Du behöver inte vara medlem för att få stödsamtal men vi blir så klart glada om du vill bli det här. Du kan också bidra med en gåva som stöd i vårt arbete här.
Vi som gärna pratar med dig heter Marie Ekelund, Lena Kardefelt och Marianne Gattberg. Om det blir många samtal har vi fler personer som vill ta stödsamtal och då kanske du blir kontaktad av någon annan. Anmäl dig genom formuläret längst ned på sidan så hör vi av oss!
Marie Ekelund, närstående
Min resa med Lewy body började egentligen 2008 när min man började få vilda drömmar och trillade ur sängen titt som tätt. Men det dröjde ända till 2018 innan han fick diagnosen Lewy body. Sedan dess har vi gått igenom mycket. Det jag främst bär med mig är att kunskap om Lewy body saknas i vård och omsorg. Då blir det än mer viktigt att vi som är närstående är pålästa och får ta del av de senaste kunskaperna. Min man gick bort i mars 2024. Det är tungt, men jag känner också att jag verkligen funnits vid hans sida och att vi tillsammans tagit vara på de perioder då sjukdomen påverkat honom mindre. Nu vill jag gärna dela med mig av erfarenheter och lärdomar, till den som är drabbad av sjukdomen och till närstående. Jag har mycket kunskap om diagnosen och en hel del erfarenhet kring bemötande inom hemtjänst, dagverksamhet samt vård- och omsorgsboende.
Lena Kardefelt, närstående
Min man fick diagnosen Lewy body hösten 2020. Det har förändrat vårt liv i grunden. De första åren kunde jag fortsätta att arbeta heltid medan min man bodde hemma, var pensionär och klarade av att ta hand om hunden. I takt med att sjukdomen utvecklades blev det allt svårare för honom att klara av vardagen och så småningom gick jag ner på deltid och arbetade hemifrån. Sedan sommaren 2025 bor han på ett vård- och omsorgsboende nära vårt hem. Under åren har jag lärt mig mycket om sjukdomen och dess utmaningar. Jag har haft förmånen att vara med i en anhöriggrupp för personer med en partner med Lewy body och där har jag fått både kunskaper och stöd. Jag är tacksam för det stöd jag fått och vill gärna dela med mig och finnas för andra i samma situation. Jag vet att det betyder mycket att ha någon att prata med som verkligen vet hur det är.
Marianne Gattberg, närstående
I oktober 2023 förändrades mitt liv. Min bror fick diagnosen Lewy body sjukdom. Vad innebar det? Jag visste ingenting. Min bror hade bott hos mig under några månader efter att vi upptäckte att han inte längre hittade vägen från sin lägenhet till mig och tvärtom. Till en början fick han hjälp av hemtjänst men efter en tid behövde han flytta till ett vård- och omsorgsboende. Min bror avled strax före jul 2025. Jag har fått en god inblick i hur min brors vardag såg ut eftersom jag besökte honom dagligen under 2 års tid. Jag hade många önskningar om hur hans liv skulle ha kunnat bli bättre. Dessa önskemål delgav jag all personal och så småningom blev det mycket bättre för honom. Jag delar gärna med mig av mina erfarenheter.
Gör så här:
Fyll i din information i formuläret nedan. Du kommer få en bekräftelse på skärmen att formuläret gått iväg och vi fått information om att du önskar ett samtal. Inom några dagar kommer du bli kontaktad på sms för att boka tid för samtalet.