Vad vi vill och vilka vi är
Vår organisation drivs av närstående och vänder sig till alla med intresse för Lewy body. Vi vill öka kunskaperna om Lewy body för att fler ska få tidig diagnos, rätt medicinering, värdigt bemötande och ökad livskvalitet. Vår viktigaste målgrupp är de personer som lever med Lewy body. Vi tror att vi gör störst nytta för dessa personer genom att vända oss till alla som kan göra deras liv lättare på kort och lång sikt; närstående, vård- och omsorgspersonal, beslutsfattare samt allmänhet.
Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt startar Riksförbundet Lewy body oktober 2024.
Varför startade ni Riksförbundet Lewy body?
Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt träffades genom kommunens anhöriggrupper för Lewy body. Där uppstod ett starkt engagemang för alla som på något sätt delar sin vardag med Lewy body. Riksförbundet Lewy body startades för att ge stöd och kunskap till andra i samma situation.
Marianne:
Min bror fick diagnosen 2023 efter ett mycket snabbt förlopp. Under en tid bodde han hos mig men sedan bodde han ensam i sin lägenhet med hjälp av hemtjänst. Men det gick till slut inte så han flyttade till ett vård- och omsorgsboende. Efter rätt medicinering och omvårdnad blev han bättre i sin sjukdom. Han avled dock i december 2025, av vad vet vi inte. Under de två år han bodde på boendet besökte jag honom i princip varje dag. Jag fick en god inblick i hans vardag. Boendet hade i princip ingen kunskap om Lewy body och som närstående har jag drivit på för att han skulle få rätt behandling och inte minst rätt bemötande. Få en bra dag helt enkelt. För mig var det så viktigt att träffa andra närstående under denna tid. Jag är övertygad om att alla behöver få en möjlighet att samtala med andra som har en närstående med denna sjukdom.
Marie:
Min största önskan är att kunna få vården att ta till sig kunskap om Lewy body. Nyutexaminerade läkare idag har i varje fall hört talas om diagnosen men det finns så många andra som inte har det. Jag vill hjälpa till att sprida kunskaper genom att ta fram informationsmaterial, föreläsa, utbilda personal inom hemtjänsten och på boenden. Drömmen vore att kunna erbjuda Lewy body certifierade boenden så att våra nära och kära med Lewy body får rätt behandling och bemötande.
Lena:
Jag brinner för närstående och vill kunna ge stöd under hela kedjan av händelser som utspelar sig efter att någon fått Lewy body. Jag tänker att idag bor många sjuka hemma så länge det bara går och det ställer stora krav på oss som är närstående. Jag hoppas att vi kan vara ett stöd för våra medlemmar, både emotionellt och praktiskt. Erbjuda kunskap och vägledning i kontakt med vården, hemtjänsten, dagverksamheten. Vi erbjuder stödsamtal, digitala närståendegrupper och temasamtal för att ge möjlighet att få träffa andra i samma situation och dela erfarenheter.
Vad vill ni ge era medlemmar?
Marianne:
Möjligheten att träffa andra som varit med om samma sak. Få ta del av andras erfarenheter och berättelser, kunna ställa frågor och bolla tankar.
Marie:
Stöd och kunskap för att kunna navigera i livet med Lewy body.
Lena:
Känslan av att vi är många som går igenom det här. Att det finns andra som förstår, någonstans dit jag kan vända mig med mina känslor och frågor, ett ställe där jag kan vara trygg.