Jag gjorde ett utbildningsmaterial för Parkinsonförbundet omkring 2008. Redan då började jag fundera över min mans symtom med de vilda drömmarna. Det dröjde till 2018 innan min man fick sin diagnos. Hade jag vetat då vad jag vet idag hade han fått diagnosen långt tidigare, rätt läkemedelsbehandling från början och bättre bemötande från både mig och vården.
För oss började resan med att min man plötsligt blev förstoppad. Läkarna hittade ingen orsak. Han fick börja med laxerande pulver varje morgon, utan att någon förstod varför. Idag kan jag se att det var det första symtomet.
Genom mitt arbete, jag är sjuksköterska, hade jag kontakt med en kollega som arbetade med Parkinsons sjukdom. Jag berättade för henne om att min man drömde så intensivt på nätterna och trillade ur sängen. Hon sa till mig att det antingen var Parkinson eller Lewy body. Det var första gången jag hörde talas om sjukdomen. Då började jag läsa på. Min man ville inte veta.
Under denna period opererades min man för godartade tumörer i ryggraden. Som biverkning av operationen fick han neuropatisk smärta, den var svårbehandlad och han remitterades till smärtkliniken på Karolinska sjukhuset. Där fick han prova en hel del starka läkemedel, alla gav honom svåra biverkningar och han kunde bli helt väck av en enda tablett. Idag vet jag att personer med Lewy body är mycket känsliga för neuroleptika, den kan vara farlig att sätta in och till och med orsaka att personen avlider. Det är så viktigt att säga till alla behandlade läkare att personen har Lewy body för att få rätt behandling, till exempel vid smärta och depression.
Sommaren 2018 skulle jag föreläsa i Falsterbo. Min man och jag åkte dit tillsammans och passade på att ha lite ledigt tillsammans. Väl på plats såg jag att Elisabet Londos skulle föreläsa om Lewy body. Jag var själv ganska säker på att min man hade diagnosen vid den tiden. Jag skulle föreläsa precis efter Elisabet och min man ville lyssna på mig. Därför bad jag honom att följa med på föreläsningen innan så vi skulle vara där i god tid. Efter föreläsningen gick min man fram till Elisabet och sa ”jag har alla symtomen, vad ska jag göra?”.
Sedan gick det undan. Vi påbörjade en minnesutredning vid Sabbatsbergs minnesmottagning och fick mycket bra hjälp. Jag kunde ringa i stort sett när som helst och få tala med kontaktsjuksköterskan. Vår läkare var mycket kunnig. Efter diagnosen blev livet lite av en berg- och dalbana. Under covid kunde jag jobba hemma och det fungerade någorlunda. Min man var ute mycket själv, tog långa promenader med hunden och åt lunch ute. Men han glömde också mycket. Ibland blev nycklarna kvar på restaurangen och han glömde hunden utanför lägenheten. Han ringde mig ofta. Det var svårt att få ihop vardagen.
Vi försökte med hemtjänst men hade problem med att hitta rätt nivå på hjälpen. Vissa dagar mådde min man bra och ville absolut inte ha någon hjälp, andra dagar fungerade ingenting. Så fungerar ju Lewy body, men tyvärr inte hemtjänsten. Det som fungerade allra bäst för oss var dagverksamheten, dit gick min man med glädje. Tyvärr drabbades min man av covid flera gånger, trots vaccinering, och dessa upprepade infektioner gjorde honom mycket sämre. Men han kom tillbaka varje gång, även om det tog tid. Till sist blev det ändå dags för ett vård- och omsorgsboende. Han bodde först på ett som inte fungerande alls och sedan på ett annat som var mycket bättre. Men ingen kunde något om Lewy body och som närstående får man ett ganska stort utbildningsuppdrag.
Min man gick bort i april 2024. Det är tungt men jag bär också med mig alla fina stunder vi haft trots sjukdomen och jag vet jag gjort mitt allra bästa för oss båda. Lewy body är en sjukdom som pendlar mellan bättre och sämre perioder och även om min man var sjuk kunde vi göra mycket tillsammans. Vi var ute i naturen med hunden, åkte skärgårdsbåt, grillade på balkongen och var på fester. Vi brukade också ha afterwork i min mans rum på boendet eller middag efter jobbet med familjen. Sommaren innan min man dog gifte sig vår son i Italien och till vår stora glädje kunde min man vara med. Det var så viktigt för oss och ett viktigt minne vi alla bär med oss!
