Min mamma, Barbro Carlsson, fick diagnosen Lewy body 2012. Hon var specialistsjuksköterska på akuten på Huddinge från sjukhusets start 1970 till hon gick i pension 1996 . Hon var strukturerad, analytisk, skarp och hade ett stort kontaktnät. Vi började förstå att något inte stod rätt till ungefär 6 år innan diagnosen. Det började hända lite konstiga saker, men bara då och då, och det var svårt att sätta fingret exakt på vad som inte stämde. Mamma märkte också själv att något var fel. Redan 2007, sa hon ”Det är något fel på fru Carlssons huvud ”.
En ganska tidig förändring var att mamma plötsligt kunde prata om personer på ett sätt hon inte gjort tidigare. Till exempel säga bitska saker. Hon hade alltid varit bestämd, men också diplomatisk. Det här stämde inte med hennes personlighet. Problem med tidsuppfattningen började också ganska tidigt. Det blev svårare att hitta och hon gick fel. Blandade ihop personer i olika generationer: sina egna syskon, barnbarnen och mig och min syster. Allt fanns där men hamnade huller om buller.
Matlagningen var ett tydligare tecken. Mamma hade ordnat många stora kalas. Hon hade alltid listor inför kalasen, punkt för punkt, ända tills gästerna kom. Och så plötsligt en gång när jag och min syster kom för att hjälpa till inför ett kalas hade hon varken skalat eller satt på potatis. När vi frågade om det gick hon och hämtade fyra potatisar, som om hon och pappa skulle äta själva fast vi väntade ett 20-tal gäster. En annan gång gav jag henne ett nytt recept på fiskgratäng som hon skulle servera vid en middag. I efterhand upptäckte hon att alla ingredienser som hon skulle ha lagt på fisken var kvar i kylskåpet. Hon hade hällt såsen över fisken och glömt garnityren. Samtidigt hade hon mycket gott minne. Det var häpnadsväckande.
I november 2011 hände något drastiskt. Jag hade planerat att äta lunch hos mamma och skulle komma klockan 12. Natten innan ringde hon mig vid midnatt och undrade varför jag inte var där. Jag blev orolig och körde dit. När jag kom fram hade hon gjort paj utifrån ett helt ett nytt recept. Bordet var dukat, med sallad, servetter och levande ljus. Men hur jag än försökte lyckades jag inte förklara för henne att det var mitt i natten, att klockan var 12 på natten och inte på dagen. Trots att det var november och släckt i alla hus.
Vi bokade tid på vårdcentralen och kom till en fantastisk läkare, Pontus på Tumba vårdcentral. Mamma kunde som sjuksköterska beskriva vissa saker hon upplevde till punkt och pricka, men andra symtom saknades. Pontus skrev en remiss till Minneskliniken på Huddinge sjukhus.
Vi fick tid snabbt. Under utredningen blev mamma inlagd i några dagar vid två tillfällen. Utöver minnestester fick hon också genomföra praktiska uppgifter, som att laga mat. Testerna med att rita upp en klocka och sätta ut klockslagen klarade hon inte, inte heller att rita en kub. Men hon visste vem som var statsminister, vilket län vi bodde i och vad det var för månad. Och klarade att räkna baklänges utan några problem. Trots att hon arbetat 26 år på HS akut kände hon inte igen sig inne i sjukhuset.
Innan mamma var utredd vände hon på dygnet en gång till. Hon skulle ut och resa med min syster och behövde ett nytt pass. Hon tog pendeln från Tumba till Södertälje central, promenerade till torget och ställde sig utanför passexpeditionen. Ingen öppnade. Hon var där klockan nio på kvällen, men skulle vara där klockan nio nästa morgon. Jag kan fortfarande inte begripa hur hon kunde klara alla steg på vägen men inte förstå om det var dag eller natt.
Våren 2012 fick mamma diagnosen Lewy body. Till skillnad från många andra fick mamma rätt diagnos direkt. Vi anhöriga trodde det var Alzheimer och hade inte hört talas om Lewy body. Men doktor Pontus på vårdcentralen förstod ganska snabbt. Vi fick också information om att mamma inte tålde neuroleptika och det fick hon heller aldrig.
Pappa avled 2010. Efter diagnosen bodde mamma ensam i hemmet under några år. Hon fick hemtjänst, men tyckte inte om det. Ville inte äta maten och ibland släppte hon inte in personalen. Dagverksamheten fungerade ganska bra när hon väl var där. Det var svårare att komma dit, att gå upp i tid och att gå ned och vänta på taxin. Vi köpte en väckarklocka som det gick att spela in ett meddelande på. Mamma väcktes av att min man bestämt sa genom väckarklockan ”Barbro, det är dags att gå upp nu”. Ibland gick hon i stället upp för tidigt och satte sig och väntade på taxin redan klockan fem på morgonen. Men hon förstod precis när chauffören svängde fel i en rondell och kunde fortfarande ringa och rapportera det till transportbolaget.
Det var svårt med synhallucinationerna som kom under perioden mamma bodde ensam. Hon såg ofta sin avlidne man sitta i fåtöljen. Hon såg pojkar i köket som åt upp hennes smörgåsar med prickig korv. När jag frågade om jag fick prata med pojkarna sa hon ”nej det får du inte, de pratar finska och du förstår inte vad de säger”. Det absolut värsta var när hon såg en död person hemma i soffan. Då ringde hon ambulansen. När jag kom dit fanns både ambulans och polis på plats och mamma satt där alldeles hopsjunken. Det måste ha varit hemskt för henne.
Synhallucinationerna upphörde i stort sett när hon kom till boendet, 2014. Dock hade hon svårt att sätta sig ned på egen hand, vi fick nästan trycka ned henne i fåtöljen för att det skulle fungera. Boendet var nytt och fungerade bra. Mamma accepterade personalen på boendet och de hade bra förståelse för hennes symtom. Hon dog 2017, 86 år gammal.
Nu i efterhand förstår jag att mamma hade tur som fick rätt diagnos redan 2012, utan några tidigare felaktiga diagnoser och med information om neuroleptika. Jag tror vi har mycket att tacka Pontus på vårdcentralen samt minneskliniken på Huddinge sjukhus för.
Text: Sonja von Zeipel.
