Hej! Mitt namn är Fideli och jag har en pappa som lever med Lewy Body Sjukdom. Den meningen behöver jag ibland läsa för mig själv högt för att förstå. Hjälp vilken resa det har varit. Från den tiden vi långsamt började märka en förändring hos pappa, till idag några år senare, där pappa är rätt så långt gången i sin sjukdom.
Nu tänker jag dela min berättelse om min älskade lilla pappa. Kanske känner någon igen sig. För mig personligen har vetskapen kring att man inte är ensam i denna annorlunda situation betytt mycket, därmed känns det fint att få dela.
I början visste vi inte ens vad det handlade om. Men vi såg tydligt en förändring hos pappa och i hans beteende. Jag gick gymnasiet vid den här tiden och vet att jag ofta var besviken på att pappa inte frågade mig saker, så som han alltid brukade göra. Hans glada sida tonades ner samt att planering och logistik blev krångligt. Min mamma funderade över om han var deprimerad, utbränd eller vad felet egentligen var. Vi i närmsta kretsen kunde se förändringen tydligt, allt från små till stora saker som inte var som det var innan. Såhär i efterhand är jag också övertygad om att pappa tydligt kände att det var något som inte stämde.
Sedan började resan av att ta reda på var det var. Efter flera sjukhusbesök blev han i februari 2021 diagnostiserad med Parkinson. Vilket egentligen var Lewy Body Sjukdom, något vi inte visste då. Just den dagen var hemsk. Jag gjorde precis det man inte skulle göra. Googlade. Jag var ledsen samtidigt som jag läste på och förstod att man kan leva med Parkinson länge, även om livet blir annorlunda.
Pappa blev mer tyst. Mamma berättade att hon i efterhand flera gånger såg pappa med en tom blick titta rakt ut genom fönstret, med ett uttryck av hopplöshet. Precis som att han visste vad som väntade. Jag vet inte. Det ömmar i hela mitt hjärta när jag tänker på alla hans känslor och tankar han själv haft kring situationen längs vägen. Han har tänkt mycket mer än vad jag trodde i början.
Min pappa valde som ung att följa sin dröm. Drömmen om att öppna klädbutik. 1993 öppnade han sin första i vår hemstad och det slutade med två till. Han har alltid varit en aktiv person. Jobbat mycket, träffat många kunder i butiken, men framförallt vågat. Ibland har det det blivit fel men ofta även succé. Han har alltid älskat sitt jobb. Därför blev det hjärtskärande när pappa inte klarade av uppgifterna i butiken. Kassan blev ett krångligt moment och även kunder och bekanta till pappa märkte att något inte riktigt stämde.
Under lång tid var allt suddigt. Det var svårt att kartlägga pappas mående, svårt att bemöta honom, svårt att förstå honom, svårt att veta vad som var vad och svårt att hitta sitt sätt att hantera situationen. Vad skulle vara det bästa för pappa? Det skiftar också mycket för honom, vilket gör bemötandet ännu svårare. Från att ibland vara helt klar och komma ihåg saker bättre än oss andra i familjen, till att ibland när pappa bodde hemma, behöva förklara var toaletten i huset fanns eller visa vägen ut ur sitt eget sovrum för att han trodde han var instängd. Som dotter var det svårt att se sin pappa svag, han som alltid varit en stark person.
Efter en tid fick pappa sin rätta diagnos, i augusti 2023 fick vi veta att pappa hade Lewy Body Sjukdom (i kombination med Parkinsonism). Något som vi aldrig hade hört talats om även om vi misstänkte att det nog måste vara något mer. Det fanns tydliga symtom på svårigheter med rumsuppfattning, nedsatt uppmärksamhet, släpande steg och synhallucinationer. Det blev helt klart en tydlig försämring. Han blev mer och mer beroende av att ha någon vid sin sida. Det gick inte att lämna honom själv. Mörkret under höst och vinter var jobbig, det förvärrade hans vanföreställningar. Ibland blev man själv snurrig i huvudet över att höra honom. Då kan jag tänka hur förvirrad han måste känt sig. Det fanns två identiska hus som vi bodde i. Det skulle alltid ordnas med pengar. Han hade butik och realisation på ”varor” hemma i vardagsrummet. Han lade inte bara fram kläder till sig själv, utan även till ”skyltdockorna” som han skulle klä (förmodligen något som hängde i från hans karriär). Han skulle packa och plötsligt resa bort. Alla dessa vanföreställningar gjorde pappa orolig och nedstämd. Han fick mer sällan ro och vandrade runt en hel del hemma.
Det värsta med fenomenet vanföreställningar blev för oss något som kallas Capgras syndrom; ”En psykotisk störning kännetecknad av personens övertygelse om att nära bekanta eller familjemedlemmar ersatts av dubbelgångare.”
Pappa duplicerade min mamma. Första gångerna försökte man förklara för honom att så inte var fallet, men det gjorde honom mer frustrerad och nu vet jag att det inte hjälper att försöka förklara. Han kunde komma till mig och min syster och tala om att vi inte skulle lita på den kvinnan. Att hon tog alla våra pengar. Ibland var hon hans vanliga fru, från att till timmen senare vara en bedragare. Dessa upplevelser tog hårt på oss allihopa.
För mig var det svårt att se pappa så långt från sig själv, samtidigt som mitt hjärta ömmade väldigt för min mamma. För oj vad hon fick kämpa och anpassa sig efter hans ”humör”/verklighet, vilket egentligen innebär; hans sjukdom. För jag vet att det inte var pappa som reagerade så. Utan det var Lewy Body Sjukdom. Men ibland kändes det nästan som att vi närmast anhöriga spelade teater för att anpassa oss kring beteendet.
Jag vill samtidigt berätta att den här tiden har gjort oss starkare som familj. Relationerna har stärkts. Resan som vi tvingats in i har också fört med sig positiva aspekter. Vi har stannat upp. Tagit vara på tiden. Verkligen tagit vara på tiden. Det tror jag inte vi hade gjort annars. Min mamma hade möjlighet att inte arbeta på två år. Jag har tagit många tillfällen i akt, att umgås med pappa och familjen. Att välja vad som är viktigt. Insikten av att vissa saker blir rätt oviktiga. Vi har delat med oss till folk omkring oss om det svåra vi gått igenom och plötsligt inser man att många går igenom svåra saker. Att prata om min situation med andra har verkligen hjälpt mig. En sorts bearbetning. Jag är egentligen ”bara” 23 år, samtidigt som jag faktiskt är hela 23 år gammal, och därmed så glad att jag fått ha min pappa frisk såhär länge och fortfarande har tid med honom.
Tillbaka till berättelsen. I november 2023 började pappa på dagverksamhet. Det var mycket fint att se pappa i ett sammanhang igen. Jag märkte att det gjorde honom och oss gott. Från att varit frisk till att bli sjuk och förlora mycket av det liv som var hans. Han fick komma hemifrån och för en stund vara mer självständig. Mamma fick avlastning. Knappt ett år senare blev pappa för trött för att vara kvar på dagverksamheten. I januari 2025 flyttade pappa till ett nyrenoverat boende på en avdelning med personer under 70 år gamla.
Det kommer nog aldrig kännas helt rätt för någon att behöva flytta hemifrån på det viset, men i den stunden så var det vägvalet det som var mest rätt. Pappa hade försämrats och behövde mer hjälp fysiskt. Han var ännu mer trött än tidigare och sov stora delar av dagen. Han behövde ha ännu mer tyst och lugnt omkring sig. Dessutom kunde jag tydligt känna att min mammas krafter började ta slut. Även om hon själv inte uttalade det lika väl. Oavsett vad blir på något sätt en smärtsam separation.
Idag cirka ännu ett år senare är pappa längre gången i sjukdomen och han får kämpa mycket. Ofta är det svårt att se honom. Vad är det här för liv? Samtidigt som man ibland får guldstunder. En kopp kaffe och gott fika som han uppskattar. Eller några danssteg inne i hans rum. Eller en go kram. Även om kraften i kramen idag är svagare, så är det fortfarande min älskade lilla pappa. Den där enorma tryggheten. Han finns ju kvar. Även om sjukdomen håller honom i ett hårt grepp. Jag ångrar verkligen aldrig ett besök hos pappa. Ibland är det en sämre dag och då lämnar man med lite tyngre steg och ibland med lätta steg när han är piggare. Han uttrycker verkligen hur mycket han uppskattar våra besök, då blir man helt varm i hjärtat. Vi försöker vara där så ofta vi kan.
Jag vill också rikta lite fokus åt min älskade mamma. För hjälp vad hon har kämpat. Hon har satt pappa på högsta prioritet, ibland eller ofta på sin egen bekostnad. Som dotter har det varit svårt att se min pappa, men många tårar har också fallit för min lilla mamma. Hon är verkligen en kämpe och hon har gjort det allra bästa för min pappa. Jag har valt att lägga mycket tid på dem två. Det tror jag aldrig jag kommer ångra. Men ibland får man också lära sig att vara nöjd. Man kan alltid göra mer, men man får också vara tacksam för det som blir. Livet forsätter liksom.
Som en form av uppmuntran försöker jag benämna det som att min pappa ’lever’ med Lewy Body Sjukdom och inte bara ÄR sjuk. Det hjälper mig och mitt synsätt att komma ihåg att det är pappa bakom allt det här. Det är hans ord, hans känslor, och hans åsikter. Inte bara sjukdom, sjukdom, sjukdom. Det finns en människa bakom den här vidriga sjukdomen. Ibland glömmer jag av det. Men jag försöker påminna mig om att lilla pappa finns kvar. Vissa dagar mer än andra, men han är alltid där.
Vill spontant inflika några extra rader. Idag söndag 15e mars 2026 åkte jag till min pappa med min mamma och syster och idag var det verkligen pappa. Med ro i blicken gav han ifrån sig leenden, skratt och härliga kommentarer. Vi fikade och njöt i varandras sällskap. Han kärleksförklarade oss och menade på att det viktiga är att vi kan vara tillsammans. Det gör så gott i hjärtat att se honom såhär. Den här dagen kommer jag bära med mig i fortsättningen och hoppas fler.
Nu har jag delat min berättelse om min älskade lilla pappa. Det känns som jag skulle kunnat skriva en hel bok. Ibland händer livet och det gjorde det för min familj. ’En dag i taget’ säger ofta min mamma och så har det varit för oss det senaste. Vi försöker göra det bästa. Pappa. Jag älskar dig så mycket att det gör ont. Min familj. Tack till min varma och stora familj, min tvillingsyster och mina två storebröder. Min sambo. Jag älskar er. Tack till oss att vi alltid finns där för varandra, man blir verkligen som allra närmast i tuffa tider. Det ligger något fint i det också.
