Vi satt hos läkaren, min fina mamma och jag. En mycket vänlig och saklig läkare informerar oss om att mamma har diagnosen Lewybody demens. Vi förstod inte vad det var, vad det betydde eller hade för konsekvenser. Den vänlige läkaren fortsatte att tala och ge oss information om implikationer och nästa steg. Jag tror inte vi varken hörde eller förstod vad läkaren sa. Mamma satt helt stel. Jag försökte fråga några frågor men vet inte vad jag frågade förutom att jag kom ihåg att jag frågade: ”hur länge”? Svaret var: det är omöjligt att säga, Lewybody är den mest aggressiva formen av demens och det är svårt att säga? Det kan vara upp till sju år men kanske tre år?
Fem år senare är mamma väl omhändertagen på ett boende för dementa. Nu sitter mamma i rullstol och kan inte äta själv men annars mår hon bra i sin värld. Det började något år innan corona pandemin när mamma, 83 år började glömma bort saker, ha svårt att hitta adresser, hade svårt att hitta i sin handväska och hon blev frustrerad när hon inte hittade saker. Vi talade om att kanske göra en minnesutredning för ge mamma trygghet i sin oro. Tanken var att det skulle visa att hon inte var dement utan bara lite extra orolig som en del av att bli äldre.
Vi började utredningen men så kom corona pandemin och utredning avbröts. Den togs upp igen ca 8 månader senare. Under ett par månader deltog mamma i ett antal undersökningar så kom dagen när vi skulle få besked om resultatet av utredningen. Lewybody. Efter beskedet åkte vi hem till pappa och berättade om Lewybody som vi fortfarande visste väldigt lite om. Mamma sa ingenting, hon bara grät i tystnad. Jag grät inte då men när jag kom hem till min man och berättade.
Jag och hela familjen letade information om Lewy body och läste febrilt allt vi (det lilla) kunde få tag på. En vän rekommenderade att se dokumentären ”Robin Williams” skådespelaren i bland annat filmen ”Goodmorning Vietnam”. Han tog sitt liv och fick post mortum reda på att han led av Lewy body demens. Han såg demoner överallt.
Demonerna var det värsta för mamma. Ett par veckor efter beskedet fick hon en urininfektion. Demens och urininfektion är en mycket otäck kombination. Under en veckas tid var mamma bortom tröst, hon såg demoner, hemska upplevelser, krig, våldtäkter, båtolyckor, livrädd för så mycket. Hon rymde hemifrån barfota en natt i november. Polisen kom hem med mamma. Någon mycket vänlig person som körde på gatan såg mamma, stannade henne och ringde till polisen och väntade tills dom kom och körde hem henne till pappa, som sov och inte hade märkt något. Det blev så illa till slut att vi fick köra mamma till Psyk akuten några dagar senare (fortfarande under pandemin) Dom hade inte plats så hon fick åka till vanliga akuten. Där började en sex veckors helvetesresa för mamma. Ingen fick hälsa på henne på grund av pandemin. Hon var skräckslagen och livrädd hela tiden. Hon ringde hem till oss alla och var helt utom sig. Den värsta perioden i vår familjs liv.
Som ett litet mirakel fick vi plats på ett boende under pandemin med intagnings-stop. Med hjälp av biståndshandläggare, läkare, familj och en mycket empatisk person på mammas nuvarande boende så fick hon komma dit. Där fick hon fint omhändertagande, personalen tog ut mamma så vi kunde hälsa på henne utomhus. Äntligen fick vi krama vår fina mamma. Hon var nu äntligen där vi kunde träffa henne.
Hennes resa fram till nu har varit mycket svår. I början led hon av fruktansvärt av att se demoner hela tiden, byggnaden rörde sig, hon var på haven och skulle drunkna, vi hennes familj var jagade av skurkar, vänner blev mördade. Ett helvete för henne och vi led av att se henne vara så rädd. Med tiden har det blivit bättre och nu är hon inte rädd längre. Hon lever i sin värld och verkar ha det ok. Pappa besöker mamma nästan varje dag, hennes bästa väninna hälsar på regelbundet och vi är där.
Vi hoppas att med mer forskning så kan Lewy body-patienter få bättre hjälp med att dämpa upplevelser av demoner och skräck.
