Vid Lewy body sjukdom är psykiska symtom vanliga. Sibylle Mayer Standar, läkare på Minnesmottagningen i Hudiksvall och Gävle, har lång erfarenhet av Lewy body och stor kunskap om hur sjukdomen påverkar det psykiska måendet. Här delar hon med sig av sin erfarenhet, från synhallucinationer och depression till hur ett gott bemötande kan göra verklig skillnad.
– Psykiska symtom förekommer ofta tidigt vid Lewy body, berättar Sibylle. Ibland kan det vara det första man lägger märke till och den pusselbit som får en att söka vård. Psykiska symtom är vanliga under hela sjukdomsutvecklingen, men drabbar personer på olika sätt och varierar ofta över tid.
Skillnad mellan psykiska och beteendemässiga symtom
Sibylle skiljer på psykiska och beteendemässiga symtom eftersom de orsakas av olika faktorer och behandlingen skiljer sig åt. I hennes erfarenhet kan de psykiska symtomen komma i en tidig fas av sjukdomen, medan de beteendemässiga symtomen utvecklas senare.
Psykiska symtom uppstår i hjärnan, som en konsekvens av att vissa områden drabbas av det felveckade alfa-synukleinet. Det kan till exempel vara synhallucinationer och depression, båda vanliga vid Lewy body. Psykiska symtom kan ofta lindras med läkemedel.
Beteendemässiga symtom utlöses i mötet mellan de påverkade delarna av hjärnan och omgivningen. Det kan vara symtom som vandrande, ropande, plockande, oro, nedstämdhet och aggressivitet – beteenden som beror på att den som har Lewy body inte längre fullt ut kan tolka eller hantera sin omgivning. Beteendemässiga symtom behandlas främst genom ett gott bemötande.
Synhallucinationer är typiska för Lewy body
Synhallucinationer drabbar ungefär 85 procent av patienterna med Lewy body. Ofta upplevs de som lite märkliga och konstiga, ibland skrämmande och i ovanliga fall hotfulla. Det kan vara varelser eller skepnader, ofta med någon sorts huvudbonad och utan ansikte. Ibland är det personer man känner och ibland främlingar, det kan vara en enstaka person eller varelse, eller en hel grupp.
– Om jag frågar om hallucinationerna har en röst kan jag få både ”ja” och ”nej” som svar, berättar Sibylle. Den som har Lewy body kan ofta prata till hallucinationerna, men när jag frågar om varelserna svarar eller pratar tillbaka är svaret ”nej”. Det är en skillnad mot personer som har psykiatriska diagnoser där man hör röster.
Synhallucinationerna behöver inte vara obehagliga. En av Sibylles patienter upplevde till exempel att programledaren i hennes favoritprogram på TV kom och satte sig bredvid henne i soffan och höll henne sällskap när hon tittade på programmet.
Depression är vanligt
Forskning pekar på att runt 35 till 50 procent av personer med Lewy body utvecklar depression. Stämningsläget påverkas av förändrade signalämnen i hjärnan. När dopaminnivåerna sjunker påverkas också andra signalsubstanser, som noradrenalin och serotonin. Enkelt uttryckt kan man säga att balansen mellan olika signalämnen förändras och risken för depression ökar.
– Vi vet att patienter med Lewy body skattar sin livskvalitet lägre än patienter som har Alzheimers. Jag tror det kan bero på att personen ofta är medveten om sina försämrade kroppsliga och kognitiva förmågor, säger Sibylle.
Tecken på depression kan vara att man inte gläder sig lika mycket åt sådant man blev glad av tidigare och/eller drar sig undan. Sömnen kan påverkas liksom aptiten. Om man misstänker depression är Sibylles råd att hellre söka hjälp för tidigt än för sent.
Prova läkemedel – men sluta om de inte ger effekt
– Jag tycker det är behandlande läkares ansvar att alltid ha med sig tanken att det är hög risk för depression. Det är viktigt att ta upp symtomen med drabbade och närstående och föreslå behandling vid behov. Att kunna följa en patients symtom förutsätter också att man träffar personen regelbundet, säger Sibylle.
Hon tycker inte man ska vara rädd för att prova läkemedelsbehandling, det är en möjlighet för personen att må bättre. Men det är viktigt att ha ett mål med behandlingen och att följa upp effekten noga.
– Om det går 2 till 3 månader utan förbättring ska man sätta ut medicinen. Här tycker jag det kan bli fel, att personer tar läkemedel som inte ger effekt och i stället får leva med biverkningar, säger hon.
Beteendemässiga symtom är en reaktion på omgivningen
Beteendemässiga symtom kommer vanligen lite senare i förloppet och är ofta reaktioner på vad som sker i omgivningen. Det kan vara snabba förändringar, förflyttningar, att man inte hänger med i vad som sägs, att det går för fort eller att man inte vet var man är och då feltolkar situationen.
– Personer med Lewy body fungerar lite i ”slow motion”, förklarar Sibylle. Vi måste ge dem möjlighet att förstå. Tid och respekt är viktigt. Var lyhörd, observera, fråga och vänta på svar.
Stora förändringar som flytt från hemmet till ett boende kan göra att de beteendemässiga symtomen försämras, åtminstone under en period. Det är en stor omställning för den som har Lewy body, med nya miljöer, rutiner och människor. Här behöver närstående och personal samarbeta för att skapa en bra övergång. Det handlar om att avsätta tid och vara öppen för att anpassa både miljön och bemötandet.
– Jag tycker det är viktigt att det finns en livsberättelse. Det hjälper personalen att lära känna personen, att förstå olika reaktioner och anpassa sitt bemötande.
Leta efter orsaken innan du behandlar symtomen
Oro är ett vanligt beteendemässigt symtom, ofta ett uttryck för tankar i huvudet. Till exempel att man inte förstår vad som förväntas eller vad som händer, eller känner sig vilsen och osäker. Oron kan yttra sig som till exempel plockande, vandrande eller ropande.
– Det kräver tid och tålamod att förstå vad som är orsaken till beteendet och hur man kan göra personen trygg, säger Sibylle. Vad kan ligga bakom vandrandet? Kanske är personen hungrig och letar efter mat men inte kan uttrycka det längre? Varför ropar personen? Kan det vara en känsla av ensamhet eller att man inte förstår var man är? Varför tror personen hon blivit bestulen eller att maken är otrogen? Det kan vara ett sätt att uttrycka känslan av förlust.
Vid beteendemässiga symtom är det viktigt att leta efter orsaken och försöka göra personen trygg. Rätt bemötande är också det som hjälper bäst.
– Vid oro ska vi undvika lugnande läkemedel, berättar Sibylle. De trycker ned den kognitiva förmågan ytterligare och gör det ännu svårare att förstå och tolka omgivningen.
Många intryck kan skapa agitation och upprördhet
Agitation innebär att en person upplever inre oro eller är uppvarvad och det kan visa sig på samma sätt som oro. Ibland kan agitation vara en konsekvens av att läkemedelsbehandlingen inte fungerar eller ett sätt för personen att uttrycka frustration över en situation. Det kan också vara ett tecken på bakomliggande smärta som är obehandlad. För mycket eller för lite stimulans kan också utlösa agitation eller upprördhet.
– Ett exempel kan vara att sitta vid TV:n på kvällen med nyheterna på. Man kan vara trött efter en lång dag och i nyheterna dyker det upp våldsamma inslag eller högljudda reportage som man inte får ihop. Det kan leda till att man blir orolig eller irriterad och att sömnen försämras. Då kan det vara bra att sätta på ett naturprogram eller stänga av TV:n, säger Sibylle.
Behandling är en balansgång
– Hela behandlingen vid Lewy body är en balansgång, betonar Sibylle. Det absolut viktigaste är att få ordning på basbehandlingen. När den fungerar bra kan livskvaliteten generellt upplevas som högre och andra symtom bli mindre påfrestande.
Utöver basbehandlingen ska de symtom som personen tycker är mest besvärande behandlas. När Sibylle träffar sina patienter går hon igenom en lista och frågar efter till exempel skakningar, stelhet, sömn, förvirring, trötthet, nedstämdhet, hallucinationer och blodtrycksfall. Sedan diskuterar de gemensamt vad som går att åtgärda och hur. Sibylle tycker inte man ska vara rädd för att prova läkemedel för att lindra symtom. Men det är viktigt att följa upp och sätta ut medicinen om den inte hjälper tillräckligt eller ger mycket biverkningar.
Det lönar sig att ligga före
– Min erfarenhet av att bemöta psykiska och beteendemässiga problem är att det lönar sig att ligga steget före. Om vi kontinuerligt avsätter tid, lyssnar och försöker bemöta människan utifrån vad hon behöver, kan vi förebygga att symtomen eskalerar och blir alltför svåra. Lewy body är en komplex sjukdom, avslutar Sibylle, men vardagen och livskvaliten kan bli bättre med rätt behandling och bemötande.
Text: Sonja von Zeipel
Publicerad i maj 2026
