Ibland anar jag Lewy body redan i väntrummet
– Ofta kan jag misstänka Lewy body redan i väntrummet. Det är svårt att sätta ord på det som sitter i ryggraden efter många års erfarenhet. Bästa sättet att beskriva det är nog att personen är lite omständlig, upplevs som fladdrig och plockig och ofta har papper med sig. Ansiktsmimiken kan vara utslätad och huden aningen glansig. Då kan jag börja misstänka Lewy body.
– När vi undersöker och ställer diagnos är det tydligt att personer med Lewy body klarar kognitiva tester bra, men att det tar lång tid. Minnet är sällan påverkat. Personen är väl orienterad, vet vilken dag och tid det är och varför hen är där. Samtalet går långsamt, men informationsutbytet går bra. Det tar tid att få svar på sina frågor, upp till flera minuter, men sedan kommer ett adekvat svar. Därför är det viktigt att vänta på svaret. Ibland sätter jag mig på mina händer, för att öka mitt eget tålamod och tvinga mig att inte skynda på.
– Huvudräkning är svårt, särskilt att räkna minus i flera led bakåt. Till exempel kan jag fråga ”Vad är 70 minus 7” och därefter be personen fortsätta att dra bort 7 till jag säger stopp. Om det är mycket svårt kan jag be personen räkna baklänges från 100. Det fungerar ibland, och ibland inte alls. Analog klocka brukar också ställa till med problem, både att rita upp och att läsa av den. Visare och siffror är bekymmersamt. Det brukar också vara mycket svårt att rita en pentagon eller en tredimensionell kub.
Rätt ställda frågor ger ärliga svar
– Det är en konst att ställa rätt frågor när man diagnostiserar Lewy body. De här personerna upplever saker som de vet är konstiga och kanske helst inte vill svara på, av rädsla för att det är psykisk ohälsa eller för att verka konstig. Så det gäller att ställa frågor på ett sätt som inte gör det obekvämt att svara. När jag lägger tid på att ställa frågor på rätt sätt får jag mycket ärliga svar.
– Vi har ett antal områden vi försöker ringa in när vi misstänker Lewy body. Sömn är ett sådant och att uppmärksamheten fluktuerar över dagen. Vi frågar hur länge personen sover på natten, om de har livliga drömmar, kanske fäktar och pratar under sömnen. Sedan frågar vi om tröttheten är överhängande dagtid och om det är vanligt med tupplurar under dagen. ”Händer det att du somnar framför TV:n?” kan vara en bra inledande fråga.
– Sedan har vi detta med syner och förnimmelser. En bra ingång kan vara ”Hur är din syn, fungerar glasögonen bra?”. Det öppnar upp för konkreta frågor som ”Häller du bredvid glaset ibland?”, ”Snubblar du?” ,”Kan du se saker som andra inte ser?”, ”Har du känslan av att någon är i närheten av dig?” eller ”Ser du skuggor?”. Det händer ganska ofta att närstående inte känner till synerna, så laddat är det, och jag förstår det.
– Vissa frågor är svåra att ställa på ett naturligt sätt, som problem med vad vi kallar lägesorientering. ”Händer det att du hamnar snett på stolen när du sätter dig?” eller ”Upplever du ibland att du inte hamnar rätt i sängen?”. Jag tror de flesta av oss skulle tycka det är konstiga frågor. Och inte någonting man förväntar sig att svara på under en demensutredning.
Diagnosen innebär ofta att en oro ersätts med en annan
– Det blir ofta lugnare efter att man fått en diagnos. Saker som inte stämmer och som man funderat över länge får en förklaring. Men det kan också vara så att en oro ersätts med en annan oro. Särskilt som att många inte känner till diagnosen och inte vet vad den innebär. ”Hur länge kommer det att vara så här?” och ”Vad händer sedan?” är vanliga frågor.
– Här tycker jag vi på mottagningen kan göra mycket genom att vara tillgängliga. ”Vi finns här för dig”, ”Vi är ett stöd för dig”, brukar jag säga. Mycket kan bli bättre när man får rätt läkemedel. Behandlingen utgår oftast från det som ger mest besvär just nu. Ibland är det svåra drömmar, störd sömn, att man fäktar och pratar i sömnen och ibland fall och yrsel.
– Tyvärr kan vi inte komma till bukt med allt med hjälp av medicinering. Till exempel är den överväldigande trötthet som följer med sjukdomen, svår att hantera. God planering och återhämtning är av vikt. Det är viktigt att inte boka upp för många saker och att acceptera att personen behöver återhämta sig dagen efter en ansträngning, som en större middag. En dålig dag blir allt en aktivitet och vardagen en heltidssysselsättning.
En utmanande situation för närstående
– Som närstående är man i en utmanande situation på många sätt. Lewy body är fortfarande en ganska okänd sjukdom med ovanliga symtom, som man först behöver förstå och sedan förklara för nära och kära och ibland även för vården.
– Vardagen är svår att planera då personer med Lewy body kan vara pigga och aktiva i vissa stunder för att någon timme senare inte hänga med alls. Det är viktigt att förstå att man inte kan begära för mycket av den som har Lewy body. Det handlar inte om att personen inte vill, utan att hen inte orkar. Utifrån kan man uppleva att personen sitter för mycket eller inte gör någonting. Jag tror att man måste lita på vad personen känner, att den som är sjuk vet vad han eller hon orkar och när energin är slut.
– Personer med Lewy body är känsliga för saker som händer utanför rutinen. Om närstående ringer och säger att personen blivit mycket sämre brukar jag fråga personen är frisk i övrig eller om det hänt något ovanligt. Infektioner, som urinvägsinfektion eller förkylning, kan göra att man snabbt försämras. Även små förändringar kan påverka, något så enkelt som en renovering i grannhuset som är högljudd. Om man hör men inte förstår försöker man aktivt leta efter källan, tänka på vad det är, varför det låter, leta efter ljudet. Det tar mycket energi. Väldigt konkreta exempel på små störningar som lett till försämring är en person som blev orolig efter att familjen bytt kattlåda. En annan person, som arbetat som snickare, skulle sätta ihop en TV-bänk, men lyckades inte längre med just det som han varit bäst på. När bänken försvann blev han lugnare. Ett tredje exempel är en kvinna vars man åkte bort över en helg och en syster kom på besök. Personen kraschade totalt, förmodligen på grund av ändrade rutiner, oro och kanske mer stimulans. Balansen är mycket känslig och det krävs ganska lite för att det ska bli för mycket.
– Till sist – bästa sättet att skynda är att ta det riktigt lugnt! Närstående vill väl och gärna mycket. Ta vara på tiden tillsammans men helst utan att skynda på.
