Elisabet Londos är överläkare inom Region Skåne med över 20 års erfarenhet av patienter med Lewy body.
I över 20 år har Elisabet Londos träffat patienter med Lewy body och deras närstående. Hennes bedömning är att hon haft mellan 400 och 500 patienter. Och hon känner sig lyckligt lottad. Med patientgruppen, deras närstående och sina kollegor i vården. Det är något med Lewy body som engagerar och gör det möjligt att bygga och bevara relationer. Läs om hennes erfarenheter här, med närstående i fokus.
Hur kom det sig att du började arbeta med Lewy body redan1997?
Som ofta i livet var det delvis en slump. Jag började utbilda mig till rehabläkare, planen var ursprungligen att hålla på med skallskador. Som en del i min specialistutbildning arbetade jag några månader på en minnesklinik, det var trevligt och jag tycker om att arbeta med äldre.
Det var min professor som föreslog att jag skulle forska på Lewy body, en då ganska nyupptäckt sjukdom och ännu mer okänd än idag. På den vägen är det. Jag disputerade 2001 och fick sedan möjligheten att skapa en mottagning för patienter med Lewy body i Malmö. Där verkade jag i 20 år. Vi var ett bra team som arbetade nära varandra och våra patienter. Vi mötte många personer med Lewy body, följde dem genom livet och lärde oss på vägen.
Varför brinner du för dessa patienter?
Jag upplever att patienter med Lewy body är lite annorlunda än andra demenspatienter. Framför allt ser jag att deras förmåga att behålla relationer skiljer sig från andra diagnosgrupper jag har erfarenhet av. Det är svårt att sätta fingret på exakt vad det är, men jag skulle kunna formulera det som att de i hög grad behåller sin personlighet genom sjukdomen. Lewy body patienter kan ofta se sig själva utifrån. Det är en egenskap som gör att de inte sätter sig själva i främsta rummet. De är tacksamma för den hjälp de får och förmår att visa det. De uttrycker också oro för sina närstående och andra som hjälper dem i vardagen. De har ofta humorn i behåll och kan skoja om sig själva och sjukdomen, ofta på ett dråpligt sätt. Jag tror att detta sammantaget hjälper vid alla kontakter; hemma, med vänner och i vården. Det har varit enkelt för mig att tycka om alla mina patienter.
Hur ser du på närståendes roll vid Lewy body?
Jag har mest mött män som varit sjuka och har därför störst erfarenhet av ”Lewy body fruar”. Jag har sett så många fantastiska relationer, där paren stöttar varandra och är så kärleksfulla mot varandra. Det här är min gissning, men jag tror att det är ett speciellt urval av patienter som hittar till mig. Lewy body har många ovanliga symtom och är inte så välkänd, så de patienter som kommer till mig har oftast närstående som är mycket drivna. Ofta en make/maka eller ett barn som gjort research och drivit på diagnosticeringen på egen hand. Lite som detektiver som vägrar ge upp. Jag har träffat ovanligt många par och familjer med mycket goda relationer genom mina patienter och märker också att närstående till Lewy body är ovanligt närvarande och engagerade.
Utifrån din erfarenhet, kan du ge några goda råd till närstående?
Lewy body är en sjukdom som går upp och ned. Att som närstående förstå och våga lita på det är viktigt. En svacka är inte början på slutet, det är en utmanande period att ta sig igenom, men oftast kommer personen tillbaka. Att våga lita på det är en lisa för närstående. Jag vill också lyfta fram att den som har Lewy body går igenom mycket men behåller sin personlighet länge. Jag menar att sjukdomen påverkar deras liv men inte vilka de är.
En annan sak jag vill säga till närstående är: se till att du mår bra och orkar. Jag brukar lägga till att jag inte säger det bara för att jag bryr mig om den närstående utan för att det är viktigt för att min patient ska kunna må bra så länge som möjligt. Min upplevelse är att närstående ger allt och tänker på sin egen hälsa sist. Det är viktigt att få avlastning i perioder och möjlighet att fylla på sin egen energi.
Till sist vill jag lyfta vikten av att kommunicera med vården. Det är viktigt att berätta om att din närstående har Lewy body i alla möten med vården för att förebygga missförstånd och mindre bra behandlingsalternativ som kan uppstå på grund av okunskap.
Har du praktiska tips för vardagen med Lewy body?
Håll i gång så länge som möjligt, då kan man skjuta en del av symtomen framför sig och fortsätta vara så självständig som möjligt i vardagen. Behåll de träningsvanor som finns. Träna styrka i armar och ben för att inte förlora muskelmassa. Det är bra med träningsformer som kombinerar styrka, kondition, balans och uthållighet men också att vara ute och gå, gärna utanför stadsmiljö.
Styr inte för mycket över sömnen. Det är bra om personer med Lewy body får gå och lägga sig och somna när de känner sig trötta. Då fungerar deras sömncykler på bästa sätt och de blir mer ordentligt utsövda. Uppmuntra dem till att lägga sig när de är trötta. Försök behålla nattsömnen och inte vända på dygnet, men utöver det låt din närstående sova när han/hon behöver det.
Vila både före och efter ansträngande händelser. Det är ofta självklart att vila efter att man gjort något ansträngande. Men med Lewy body fungerar det också att vila före en ansträngning. Så utöver att ”sova på saken” är det också bra att ”sova inför saken”.
Undvik infektioner i den mån det går, fast med ett bevarat socialt liv. Ta vaccin mot säsongsinfluensa, pneumokocker och covid 19. Varje infektion medför en försämring och marginalerna blir mindre ju längre man lever med sjukdomen. Försök också behandla infektioner tidigt för att undvika längre sjukdomsperioder eller sjukhusinläggningar.
Personer med Lewy body har ofta lågt blodtryck, det kan till exempel märkas när man ställer sig upp och blodtrycket inte hänger med. Nu visar forskning att man faktiskt kan ”träna” sitt blodtryck genom att ligga med huvudet högt, till exempel ha högt under huvudet när man sover eller halvsitta när man vilar i soffan.
På sikt försämras förmågan att svälja mat. När det händer det är viktigt att hjälpa sväljfunktionen på vägen, annars kan matrester lätt bli kvar i halsen och sedan hamna i lungorna och orsaka lunginflammation. Här kan man hjälpa till genom att dricka kolsyrat vatten ungefär en halvtimme innan maten och sedan avsluta måltiden med något kallt och syrligt, till exempel en citronsorbet. Servera också ”smörjande” mat med sås och smör, i motsats till exempelvis ris utan sås eller bröd utan smör.
Efter över 20 år tillsammans med Lewy body – vill du dela något minne med oss?
Under en tid gjorde en av mina doktorander intervjuer med mina patienter. Det tar långt tid att intervjua personer med Lewy body, de svarar nästan alltid med fördröjning, men när man har tålamod att vänta in dem kommer det ofta ett svar och då och då ett guldkorn. Under intervjuerna fick patienterna frågan om vad de tyckte om sin läkare och då svarade en man ”hon är för fan makalöst normal”. Det är kanske det finaste beröm jag fått under min tid som läkare.
