Anna Pyrih är sjukgymnast på Papegojlyckan, ett demensboende på Väster i Lund. Anna är också Silviafysioterapeut, vilket innebär att hon har en magisterutbildning i demensvård vid Karolinska Institutet. Hon träffar dagligen personer som har, eller misstänks ha Lewy body. Här får vi ta del av hennes tankar om hur man kan träna vid Lewy body, hemma och på boendet.
Hur påverkas kroppen av Lewy body?
– När man har Lewy body mår kroppen ofta bra ganska länge. Minnet är också välbevarat jämfört med andra demensdiagnoser och personer med Lewy body kan ofta hålla i gång på ett bra sätt. Många av mina patienter med Lewy body har varit aktiva och är vana att träna sedan tidigare.
– Utifrån min erfarenhet påverkas kroppen på flera sätt. Gångsättet förändras, många går med kortare steg, lite stappligare än tidigare, ofta framåtböjt och bredbent för att få bättre balans. Det är vanligt att bli stel, musklerna blir mer spända och rörligheten sämre. Balansen påverkas och risken att falla ökar. Det kan bero på kroppens reglering av blodtrycket men också på minskad rörlighet, som ger minskad kroppskontroll. Även musklerna i ansiktet blir stelare och det kan bli svårare att visa känslor. Senare i sjukdomen är det vanligt att prata tystare och med tiden kan det bli svårt att höra vad personen säger. Långt in i sjukdomsförloppet kan musklerna bli så pass stela att det påverkar sväljfunktion och andning.
Hur ska man träna vid Lewy body?
– Det finns inte så många större vetenskapliga studier med bara Lewy body-patienter. Därför brukar man utgå från rekommendationer för träning vid Parkinsons sjukdom, som påverkar kroppen på ett liknande sätt och där har vi mer kunskap och evidens. Riktlinjerna har fokus på fem områden: fysisk aktivitet, gång, balans, fall och förflyttningar.
Vilka är dina träningstips för den som bor hemma?
– Jag brukar säga att man ska fortsätta med det man redan gör och hålla i gång så länge det är möjligt. Det är mitt viktigaste råd. När man rör på sig och tränar behåller man funktioner längre, som att stå och gå och förflytta sig på egen hand.
– Promenader är alltid bra och att gå på olika sorters underlag som asfalt, grus, gräs och skogsstigar. Tänk på att ta ut rörelserna, gå med långa steg och stora armrörelser, ett rörelsemönster som bevarar rörlighet, smidighet och balans. Bygg in träning i promenaden genom att gå med höga knän, böjda knän eller spark i baken. Gåstavar är ett bra sätt att ta ut armrörelser. När det börjar bli jobbigt att gå är det bra att sätta upp ett realistiskt mål, som att gå till brevlådan eller första lyktstolpen på gatan.
– Att gå i trappor är bra på många sätt och enkelt att genomföra, även vid dåligt väder. Trappträning är bra för balans, benstyrka, rörlighet och kondition. Tänk på att ha sällskap i trappan!
– Balansträning behöver alla, det förebygger fall och är enkel att göra. Stå i ett hörn med ryggen mot hörnet och händerna nära väggen. I den positionen kan du göra tåhävningar, stå på ett ben eller flytta tyngden från ena foten till den andra. Övningarna fungerar också med en stabil stol eller bra bord i rätt höjd att hålla sig i.
– Att ställa sig upp från en stol, så kallade uppresningar, är enkel och effektiv träning för de stora lårmusklerna. Det kan vara bra att göra med en stol eller ett bord framför sig om man behöver ta tag i något.
– Om det är svårt att följa instruktioner fungerar oftast vardagsrörelser bättre, som att torka av bordet, duka fram och duka av, putsa fönster… Fortsätt med alla sysslor så länge det går. Många saker vi inte tänker ger träning, som att klä på sig eller kamma sig. Det kräver att man rör på kroppen och övar rörlighet. Liksom att spela rörelsebaserade datorspel tillsammans med familj och vänner. Ett tips är också att röra sig till musik, att dansa. Det verkar som att musiken och takten kan ”gå förbi” dopamincentra och engagera andra delar av hjärnan, vilket gör det lättare att komma i gång och röra på kroppen.
– Till sist vill jag slå ett slag för ”dual task training”, som jag skrev om min magisteruppsats. Det innebär att man tränar huvudet och kroppen samtidigt och är något vi gör ofta i vardagen men som kan bli svårt vid kognitiv sjukdom. Exempel kan vara att bära en bricka och gå samtidigt, eller gå baklänges och räkna. Jag brukar be mina patienter att räkna medan vi tränar.
Vad finns det för utmaningar med träning vid Lewy body?
– Det är ofta trevligt och tacksamt att träna tillsammans med personer som har Lewy body. De har ofta hög motivation och många är vana att träna sedan tidigare. En utmaning är att rumsuppfattningen påverkas vid Lewy body, vilket kan göra att det svårare att följa instruktioner, till exempel om jag visar en övning. Det blir också svårare att få kroppen att göra det man vill. För att underlätta kan man använda sig av så kallad ”cueing”, att vägleda in i rörelse genom till exempel ord eller beröring, ett sätt att sätta i gång en rörelse. Till exempel säga ”kliv fram med höger fot” eller lätt lägga handen på personen för att styra en kroppsdel eller aktivera en muskel.
– Eftersom det ofta är svårt att följa instruktioner kan gruppträning bli besvärligt. Personer med Lewy body är ofta medvetna om vad de klarar eller inte klarar, jämför sig med andra i gruppen och blir ledsna eller frustrerade när de inte hänger med. Därför är det vanligt att dra sig undan från gruppträning. Viktigt då att erbjuda alternativ.
– Ett utmärkande drag är att dagsformen varierar så mycket, personen kan vara pigg och glad och lätt att träna med på morgonen för att på eftermiddagen vara helt frånvarande och behöva rullstol eller till och med lift för att komma ur sängen. Det gäller ta vara på de stunder där energin finns, snarare än att bara träna enligt ett förutbestämt schema.
– Vid Lewy body är det också vanligt att utveckla depression och det i sin tur leder till ökad trötthet och minskad motivation för träning. Om man misstänker depression är det viktigt att diskutera med läkare och se till att få läkemedel som fungerar för diagnosen.
Hur tränar du med Lewy body-patienter på boendet?
– Det beror på vad som passar för patienten, jag arbetar både individuellt och med gruppträning. Normalt har vi träning tre gånger i veckan, två gånger högintensiv träning som får patienten att öka pulsen och gärna svettas lite. Och en gång med mer fokus på rörlighet, till exempel sittgympa. Jag jobbar också med hinderbanor vilket fungerar både individuellt och i grupp och som många tycker är omväxlande och roligt. Och en manuped ger bra träning för både armar och ben och är lätt att använda.
– Eftersom den fysiska och kognitiva förmågan varierar så mycket är det viktigt att all personal kring patienten aktivt använder de stunder när personen mår som bäst och anpassar träning och aktiviteter utifrån detta. Som att gå en stund i korridoren när energin finns och att uppmuntra till att behålla självständighet i förflyttningar även om det tar tid.
– Vi arbetar i multiprofessionella team och gör bedömningar och behandlingsplaner tillsammans. Vi försöker att ligga steget före genom att ha kunskap om diagnosen och förstå vad nästa steg kan innebära för våra patienter.