Catherine Emödi Berglund har arbetat med anhörigstöd i snart 30 år. Hon upptäckte tidigt att anhöriga till personer med Lewy body inte passade in i hennes blandade demensgrupper. Catherine fick då idén att starta samtalsgrupper bara för Lewy body-anhöriga. Genom dessa möten har hon lärt sig mycket om sjukdomen och nu brinner hon för att göra situationen bättre för dem som drabbas och deras anhöriga.
Ovanliga symtom och en känsla av ensamhet
Vid andra demensformer handlar mycket om hur minnet blir sämre, berättar Catherine, men personer med Lewy body är ofta klara i huvudet mycket längre. Dessutom har de symtom som helt eller delvis skiljer sig från till exempel Alzheimer. Naturligtvis blir det därför också andra samtalsämnen som kommer upp i Lewy body-grupperna.
– Här kan vi till exempel prata om den störda nattsömnen och att många par inte längre kan dela sovrum. Det är ju en stor omställning när man levt ihop i många år och en sorg. Sedan har vi de många udda situationerna som uppstår vid just Lewy body. Som att hantera hallucinationerna. Jag föreställer mig att det måste vara jobbigt att se saker som andra inte ser. Samtidigt har jag lärt mig att synerna sällan är skrämmande, att personen med Lewy body inte är rädd för dem. Det blir enklare att hantera situationen både för anhöriga och personal när man vet det.
– Vi pratar också mycket om mediciner, vilket inte kommer upp i andra grupper, men som är ett stort samtalsämne för Lewy body-anhöriga. Liksom de många andra symtom som behöver hanteras, som att många får blodtrycksfall eller att man kan få hjälp av en ögonläkare eller optiker att hantera de utmaningar som kommer med synförändringarna.
Samtalsgrupper ger förståelse, trygghet och tröst
Lewy body är en utmanande sjukdom på många sätt, menar Catherine, inte minst för anhöriga. Den har likheter med Parkinson och vissa demensformer, men ger andra symtom och ofta ett annat förlopp. En infektion kan snabbt leda till en kraftig försämring som kräver sjukhusvård. Samtidigt lär vi oss hela tiden nya saker om sjukdomen, så det blir också lite av en upptäcktsresa. Sammanfattningsvis får anhöriga hantera en kombination av ovanliga symtom, en ensamhet i det man möter eftersom sjukdomen är både ovanlig och okänd och tvära kast i hur den drabbade mår.
– Igenkänningen i samtalsgrupperna är så viktig, det minskar känslan av ensamhet och utsatthet. ”Jag vet precis hur du har det” hör jag ofta deltagare säga. De är så fina med varandra. Om någon blir ledsen finns det kärlek och omhändertagande. Ofta utvecklas starka relationer, många har kontakt mellan träffarna och efter att den som var sjuk har gått bort. Den gemensamma upplevelsen betyder mycket.
– Det är gruppen som är det viktiga, jag skapar bara möjligheter för ett öppet samtal i ett ”hemligt” rum. Jag vill arbeta med stort förtroende och en känsla av att det är enkelt. Jag tänder ett ljus under mötena, en symbol för tystnadsplikt, det vi säger stannar mellan oss och i rummet. I övrigt är det så lite krångel som möjligt. Man är välkommen till gruppen så länge man behöver. Deltagarna ger varandra förståelse, trygghet och tröst. Det är ovärderligt.
Okunskap gör att anhöriga aldrig kan släppa taget
Okunskap inom vård och omsorg är den största utmaningen för Lewy body-anhöriga, säger Catherine med stort eftertryck. När kunskapen inte finns, finns i stället en stor risk för felmedicinering, som kan ge förödande effekter. Konsekvensen blir den att den anhörige alltid känner sig ytterst ansvarig och aldrig kan släppa taget.
– När det är dags för flytt till ett boende kan anhöriga till de flesta andra sjukdomar släppa taget och lämna över en hel del av ansvaret. För Lewy body-anhöriga är det inte så. De är hela tiden rädda för att den de älskar ska få fel läkemedel, skickas till psyket eller få ett dåligt bemötande då personalen inte känner till de symtom som sjukdomen ger. Det är tyvärr en befogad rädsla. Och jag kan bara föreställa mig hur trött man blir av att leva med det ansvaret i många år.
– Jag brinner för att öka kunskaperna om Lewy body i hela vårdkedjan. Och jag ser att engagemanget och kunskaperna ökar och börjar ge resultat, även om det är långt kvar. Jag drömmer om att skapa digitala anhöriggrupper i hela Sverige och gärna även ute i Europa så småningom. Jag har ett år kvar tills pension men jag vet redan nu att Lewy body är en del av min framtid, jag kommer inte släppa taget.
