Kunskap och tips

Det är viktigt att personal inom vård och omsorg känner till att en person har Lewy body,eftersom sjukdomen på grund av sina symtom kräver ett annorlunda bemötande än många andra diagnoser. Till exempel att energi och kognitiv förmåga kan växla kraftigt på kort tid, att personen kan se saker som andra inte ser, att stelhet och Parkinsonism påverkar rörelseförmågan samt att förändring och stress kan försämra personens tillstånd och leda till stark trötthet.

Här sammanfattar Eva Falk-Langebro, undersköterska med många års erfarenhet, några av sina bästa råd till dig som möter personer med Lewy body i vård och omsorg:

• Man behöver ta det riktigt lugnt. Tänk slow motion.
• Ta en sak i taget och fråga ”Är du med mig?”. Personen måste få en chans att hänga med.
• Förklara vad som händer, rädsla är en naturlig reaktion om man inte hänger med och kan skapa aggressivitet.
• Prata tydligt och ha ögonkontakt när du pratar. Det är mycket viktigt att vara i personens synfält eftersom personer med Lewy body ofta har svårt att härleda ljud.
• Vänta på svar! Det kommer ofta ett svar på din fråga men det tar tid. Ofta går det snabbare när samtalet kommit i gång.
• Skapa lugna miljöer, undvik för många intryck, till exempel speglar. Eftersom förmågan att bearbeta synintryck är påverkad kan det svara svårt att förstå vad man ser, vilket också kan skapa oro.
• Alla intryck är krävande. Det kan ta mycket energi att bara ha radion eller TV:n på slentrianmässigt, när ljud kommer från sidan blir det svårt att tolka. Skapa en lugn miljö, även ljudmässigt.
• Var extra uppmärksam på belysning i skymning, tänd lampor och släpp in så mycket ljus som möjligt. Till exempel kan persienner i skymning skapa ljus- och skuggeffekter som kan leda till synhallucinationer.
• Var mycket uppmärksam på övergångar från sittande/liggande till stående. Det är vanligt med yrsel och fall hos dessa personer på grund av blodtrycksfall. Stödstrumpor kan hjälpa liksom mindre måltider eller att vila på maten.
• Tänk på att stelhet påverkar vad personen klarar.
• Stimulans är tveeggat. Det kan vara mycket jobbigt att vistas i grupp men man behöver också närhet. Kolla vad som fungerar. Var öppen för att till exempel låta personen äta på rummet med bara en personal om det blir för rörigt kring måltiderna.
• Planera för återhämtning, både innan och efter aktiviteter. Se till att personen inte sitter hela dagen, det är viktigt att få lägga sig ned och vila.
• När personer med Lewy body får en infektion sätts deras funktion ner jättesnabbt. Det är viktigt att undersöka om det till exempel rör sig om en urinvägsinfektion eller förkylning.
• När orken tar slut för en person med Lewy body påverkas både kognitionen och fysiken. Förebygg detta genom att rutiner, återhämtning och snabb behandling av eventuell infektion.

Personligen tycker jag Lewy body-patienter är helt fantastiska att jobba med. De har intellektet kvar, tar du dig bara tid så svarar de dig och kan berätta mycket!

Klicka här eller på bilden för att ladda ner eller skriva ut »

Varsågod! Här kommer övningar som är bra vid Lewy body. Övningarna är valda av Anna Pyrih, och det är Anna själv som visar hur övningarna ska genomföras och som skrivit instruktionen. Lycka till!

Tåhävning

Stå med ryggen mot ett hörn, ha gärna en stol framför dig. Vid behov (om du har sämre balans) kan du ha en till stol bakom dig också.

Ställ dig upp på tå och gå ned igen, helst utan att hålla i stolen eller väggen, och ta stöd om du behöver det.

Repetera övningen 10 gånger i rad, i 3 set med vila mellan, så får du bra träning av vadstyrka och balans.

Du kan göra övningen svårare genom att blunda och/eller göra tåhävning på ett ben.

Stå på ett ben

Stå med ryggen mot ett hörn, ha gärna en stol framför dig. Vid behov (om du har sämre balans) kan du ha en till stol bakom dig också.

Stå stabilt. Lyft ett ben och försök hålla balansen, helst utan stöd mot stolen eller väggen. Byt ben. 

Mät gärna tiden du klarar att stå på ett ben försök att stå lite längre nästa träningstillfälle.

Repetera övningen 5 till 10 gånger per ben.

Du kan göra övningen svårare genom att stå på ett ben och samtidigt blunda, vrida huvudet eller röra armarna.

Knäböj

Stå med ryggen mot ett hörn, ha gärna en stol framför dig. Vid behov (om du har sämre balans) kan du ha en till stol bakom dig också.

Böj på knäna helst utan stöd mot stolen eller väggen.

Repetera övningen 10 gånger i 3 set så får du bra träning av styrka i lårmuskler samt balans.

Du kan göra övningen svårare genom att böja knäna mer och komma längre ner mot golvet.

Tyngdöverföring

Stå med ryggen mot ett hörn, ha gärna en stol framför dig. Vid behov (om du har sämre balans) kan du ha en till stol bakom dig också.

Böj på knäna helst utan stöd mot stolen eller väggen.

Repetera övningen 10 gånger i 3 set så får du bra träning av styrka i lårmuskler samt balans.

Du kan göra övningen svårare genom att böja knäna mer och komma längre ner mot golvet.

Gå med höga knän

Gå med rak rygg och lyft växelvis knäna högt mot bröstet samtidigt som du rör motsatt arm framåt.

Bra träning för kroppshållning samt rörlighet och styrka i benen. Höjer du takten och därmed pulsen så får du konditionsträning på köpet.

Du kan göra övningen svårare genom att lyfta ännu mer på knäna eller öka takten.

Gå med böjda knän

Böj knäna och gå som om du smyger. Motsatt arm framåt.

Bra träning för styrka i lårmuskler.

Du kan göra övningen svårare genom att böja knäna mer och/eller öka takten

Stå rak

Stå med rak rygg mot väggen.

Syftet är att träna kroppshållning för att motverka framåtböjning av överkroppen.

Du kan göra övningen svårare genom att öka tiden du orkar hålla ryggen rak.

Armklättring mot vägg

Stå nära en vägg och ”promenera” uppåt med båda armarna.

Bra träning för rörlighet i axlar, armar samt ryggen, vilket motverkar stelhet.

Upprepa övningen 10 gånger.

Armar utåt sträck

Träna gärna med hantlar eller viktmanschetter efter din styrka. Har du inte träningsutrustning kan du använda petflaskor fyllda med vatten. Det är lagom tungt när du orkar göra övningen 10 gånger i rad. 

Stå med raka armar sträckta utåt och behåll positionen i 1 till 2 sekunder. Repetera 5 till 10 gånger i 3 set.

Du kan göra övningen svårare genom att öka antalet repetitioner eller tyngden på hantlar, viktmanschetter eller större petflaskor.

Armar framåt sträck

Stå med raka armar sträckta framåt i axelhöjd. Håll positionen i 1 till 2 sekunder. Repetera 5 till 10 gånger i 3 set.

Du kan göra övningen svårare genom att öka antalet repetitioner eller tyngden på hantlar, viktmanschetter eller större petflaskor.

Gå i trappor

Genom att gå i trappor tränar du både styrka och kondition.

Använd gärna trappor med räcke så du kan ta stöd om du behöver.

Be om sällskap om du känner dig osäker.

Vid Lewy body är det vanligt att blodtrycket inte riktigt hänger med när man ställer sig upp. Då kan man ”träna” blodtrycket genom att sova med höjd huvudända, vila halvsittande i soffan eller med en hög kudde under huvudet. På så sätt får baroreceptorerna i halskärlen träning och kan hjälpa till att hålla blodtrycket uppe.

Varför är det viktigt vid Lewy body? Jo, för sjukdomen påverkar det autonoma (självstyrande) nervsystemets signalering till blodkärl och hjärta. En vanlig utmaning är att blodtrycket inte ”hänger med” när man ställer sig upp. Man kan ha ett helt normalt blodtryck när man sitter eller ligger, men när man ställer sig upp hänger blodtrycket inte med och kan då plötsligt bli väldigt lågt (kallat ortostatism). Ett lågt blodtryck kan innebära för lite blodflöde till hjärnan vilket kan leda till yrsel eller svimning. Personer med Lewy body känner dock inte alltid av det låga blodtrycket, utan detta kan i stället yttra sig i form av en ökad falltendens eller att man blir mer förvirrad än vanligt. Om man lägger sig ner och tänkandet blir klarare av det, kan det vara blodtrycket i stående som spökar.

Om du eller din närstående känner igen problem som uppstår just när man ställer sig upp finns flera saker att göra och pröva:

• Prata med husläkaren och be om att få göra en dygnsmätning av blodtrycket. Be läkaren se över eventuell blodtrycksmedicinering. Inte sällan kan man prova sätta ut blodtryckssänkande läkemedel.
• Träna blodtrycket genom att ha en förhöjd huvudända på sängen eller vila halvsittande/med stöd under huvudet.
• Se till att det finns någonting att hålla sig i när man ställer sig upp, långsam uppresning på morgonen. Två glas vatten på morgonen.
• För att minska risken för fall när man står upp i längre perioder, kan det hjälpa med stödstrumpor eller att ha benen kors.

Hos personer med Lewy body sjukdom är det vanligt att drabbas av sväljsvårigheter av olika grad. Risken finns då att delar av mat och dryck hamnar i lungorna i stället för att följa med ner i magsäcken. Nu finns det forskning som visar på att syrlig sorbet och kolsyrad dryck kan göra så att maten hamnar rätt. En studie har genomförts där syftet var att se om syrlig sorbet, kolsyrad dryck och slät kräm påverkade sväljningen hos personer med neurologiskt orsakad sväljproblematik. Studien visade att kolsyrad dryck och syrlig sorbet gav bra effekt.

Läs studien här https://www.lu.se/lup/publication/2862303.