Vad vi vill och vilka vi är
Vi är en nystartad organisation som drivs av närstående och vänder sig till alla med intresse för Lewy body. Vi vill öka kunskaperna om Lewy body för att fler ska få tidig diagnos, rätt medicinering, värdigt bemötande och ökad livskvalitet. Vår viktigaste målgrupp är de personer som lever med Lewy body. Vi tror att vi gör störst nytta för dessa personer genom att vända oss till alla som kan göra deras liv lättare på kort och lång sikt; närstående, vård- och omsorgspersonal, beslutsfattare samt allmänhet.
Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt startar Riksförbundet Lewy body.
Varför startade ni Riksförbundet Lewy body?
Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt träffades genom kommunens anhöriggrupper för Lewy body. Där uppstod ett starkt engagemang för alla som på något sätt delar sin vardag med Lewy body. Nu startar de Riksförbundet Lewy body för att ge stöd och kunskap till andra i samma situation.
Marianne:
Jag brukar tänka på den som är sjuk i centrum och därifrån drar jag pilar till alla som den sjuke möter. Det är närstående, men också många andra runt omkring, inte minst i vård och omsorg. Och det är ju inte så att man bara har en läkare när man är sjuk, det kan vara husläkaren, hjärtläkaren, tandläkaren, ögonläkaren… Bara för att ta några. Alla måste ha kunskap om Lewy body för att det ska fungera. Hade jag haft kunskap hade jag gjort saker annorlunda för min bror. Jag hoppas vi kan vara en del i att andra slipper tänka ”om jag bara vetat”.
Marie:
Min största önskan är att kunna få vården att ta till sig kunskap om Lewy body. Nyutexaminerade läkare idag har i varje fall hört talas om diagnosen men det finns så många andra som inte har det. Jag vill hjälpa till att sprida kunskaper genom att ta fram informationsmaterial, föreläsa, utbilda personal inom hemtjänsten och på boenden. Drömmen vore att kunna erbjuda Lewy body certifierade boenden så att våra nära och kära med Lewy body får rätt behandling och bemötande.
Lena:
Jag brinner för närstående och vill kunna ge stöd under hela kedjan av händelser som utspelar sig efter att någon fått Lewy body. Jag tänker att idag bor många sjuka hemma så länge det bara går och det ställer stora krav på oss som är närstående. Jag hoppas att vi kan vara ett stöd för våra medlemmar, både emotionellt och praktiskt. Erbjuda kunskap och vägledning i kontakt med vården, hemtjänsten, dagverksamheten. Nu när vi lanserar förbundet erbjuder vi stödsamtal och jag hoppas vi ganska snart kan erbjuda digitala närståendegrupper. För att få träffa andra i samma situation, för att bli sedd och lyssnad på och för att ge fler möjligheten att hitta kraft i gemenskapen.
Vad vill ni ge era medlemmar?
Marianne:
Möjligheten att träffa andra som varit med om samma sak. Få ta del av andras erfarenheter och berättelser, kunna ställa frågor och bolla tankar.
Marie:
Stöd och kunskap för att kunna navigera i livet med Lewy body.
Lena:
Känslan av att vi är många som går igenom det här. Att det finns andra som förstår, någonstans dit jag kan vända mig med mina känslor och frågor, ett ställe där jag kan vara trygg.