Iris Zahirovic visste redan som barn att hon ville bli läkare och hennes dockor var hennes första patienter. När Iris var ung vuxen fick hennes mormor Alzheimer och det bestämde vilken inriktning det blev på läkarutbildningen. Nu har hon arbetat på Minnesmottagningen i Malmö i 15 år. I sin doktorsavhandling undersökte hon hur många av boenden på korttids- och demensboenden som kunde ha Lewy body utifrån diagnoskriterierna. Och det var betydligt fler än som hade diagnosen i sin journal.
Hur vanligt är egentligen Lewy body?
– Internationell forskning pekar på att Lewy body står för ungefär 10 till 15 procent av alla demensformer. Min undersökning visade att mellan 16 och 20 procent av personer på särskilda boenden, och upp till 32 procent på korttidsboenden, uppvisade 2 till 4 kärnkriterier* vid Lewy body-sjukdom.
– Min avhandling består av två undersökningar. I den ena undersöktes 600 personer på demensboenden runt om i Skåne. Vårdpersonal som arbetade nära de boenden fick svara på en enkät med tydliga frågor.
– Den andra undersökningen gjordes på korttidsboenden, också i Skåne. Vi var fem erfarna läkare som åkte ut och personligen träffade 100 boende under tre helger på olika korttidsboenden. Vi genomförde diagnossamtal utifrån kärnkriterierna som man använder för att ställa diagnosen Lewy body.
– Vi kom fram till att mellan 16 och 32 procent av de personer som undersökts hade flera tydliga kärnkriterier för Lewy body. Betydligt fler än som fått diagnosen Lewy body i journalen.
Varför är det så få som får diagnosen Lewy body?
– Jag tänker att det finns två anledningar. Att symtomen är otydliga och kan tolkas som något annat. Och att det är låg kännedom om diagnosen både inom primär- och specialistvård.
Hur kan vi bli bättre på att ställa diagnosen Lewy body?
– Genom utbildning i hela kedjan. Och att bygga bryggor mellan olika instanser i vården.
– För att nå ut till allmänheten tror jag vi behöver lyfta frågan i media. Vi behöver deras hjälp att öka kunskaperna, till exempel genom Tv-dokumentärer eller intervjuer. Då får sjukdomen ett ansikte och blir verklig. Att få med oss föreningslivet tror jag också är viktigt, olika föreningar kan göra mycket för att sprida kunskaper hos sina medlemmar och allmänheten.
– Sedan handlar det om utbildning i hela vårdkedjan. Både under utbildningen men också efter man är klar och har börjat jobba. Det gäller alla vårdyrken som läkare, sjuksköterska, undersköterska, vårdbiträde, fysioterapeut, arbetsterapeut men också personal inom hemtjänst. Fortbildning är så viktigt, vi behöver ett konstant lärande och en stor nyfikenhet.
Har du kunnat se några förbättringar under dina 15 år som demensläkare?
– Ja absolut! Kunskapen om Lewy body har ökat tydligt, särskilt bland nyutbildad vårdpersonal. Idag känner i princip alla till diagnosen.
– Men det kan vara en utmaning att hålla sig uppdaterad, till exempel om man arbetar på en vårdcentral eller ett boende och inte har haft några Lewy body-patienter på flera år. Då kan det behövas en kortare utbildningsinsats eller en uppfräschning av vad det innebär för medicinering och bemötande.
– Jag som arbetar på en minnesmottagning ser tydligt att kunskapen ökar. Det står allt oftare ”Lewy body?” i mina remisser. Vården har definitivt fått skarpare glasögon.
Här kan du läsa mer om Iris avhandling »
*Fyra kärnkriterier för Lewy body:
Parkinsonism
Vanligen utan skakningar. Ett parkinsonistiskt tecken räcker; stelhet, långsamhet, karaktäristisk framåtlutad kroppsposition, gång med små steg.
Synhallucinationer
Med god insikt, vilket medför en ovilja att spontant berätta.
Fluktuationer i uppmärksamhet och vakenhet
Som leder till episodisk konfusion och uttalad trötthet; svårt att hålla sig vaken och sover många timmar per dygn, ofta minst 2 timmar dagtid.
REM–sömnstörning
Med utagerande av sina drömmar p g a utebliven muskelatoni.