Det var en sen eftermiddag i maj 2019. Jag satt i bilen på väg hem från jobbet då min man ringde och sa att det var något viktigt som hänt hemma. Jag blev ju såklart nyfiken och undrade vad det var men han sa att det var svårt att förklara, han skulle visa när jag kom hem. När jag kom hem hyssjade han mig och visade in mig i vardagsrummet där han pekade på soffan och två fåtöljer och sa att ”där ligger våra söner och sover”. De hade inte bott hemma på flera år.
Jag blev riktigt rädd och sa att de inte var där. Jag buffade på kuddarna och försökte väcka dem för att visa att de inte var där. Tidigare under vårvintern hade T gjort ett par ordentliga vurpor i skidbacken. Han voltade i hög fart och landade på nacken ena gången och den andra gången åkte han rakt in i en skylt. Jag tänkte att det måste ha med det att göra. Ringde 1177 och landade i att avvakta natten och se om synerna var kvar nästa dag.
Vid middagen frågade min man om han skulle duka även till barnen. På morgonen var synerna fortfarande kvar och då åkte vi in till akuten. Han fick göra en massa tester och en CT-röntgen av huvudet men de hittade ingenting – ingen spricka, inga rester efter hjärnblödning och ingen tumör. Ett test han fick göra var det så kallade klocktestet. I journalen står det att han ritade i siffrorna på rätt plats men extremt små och hade svårt att rita visarna.
Senare har jag förstått att det är typiskt för personer med Lewy body att inte kunna rita klockor korrekt och inte heller kunna rita tredimensionella figurer. Vilket inte är fallet med Alzheimer.
Nu, när jag har kunskap, kan jag tydligt se alla tidiga symtom på Lewy body sjukdom, men som vi då aldrig hört talas om och vårdcentralen kunde inte heller lägga det pusslet. Ett väldigt tidigt symtom, år före de andra, var en otäck dröm som han levde ut där han blev angripen av en örn och jag var örnen. Senare tidiga tecken var dagtrötthet, svårigheter med avståndsbedömning och rumsorientering, dubbelseende och yrsel.
Han kände sig ofta vimmelkantig och yr och var flera gånger på vårdcentralen och bad att de skulle kolla hans blodtryck och EKG. I maj 2020 upptäcks hjärtarytmi – lågt blodtryck, långsam hjärtrytm, uppehåll i hjärtrytmen och sjuk sinusknuta.
På sommaren 2020 var jag hos mina föräldrar en vecka. Under den veckan hade T mycket vilda drömmar, hallucinationer och vanföreställningar. Då ville han verkligen ha hjälp, han hade panik. Tyvärr fick han först neuroleptika för hallucinationerna vilket han mådde fruktansvärt dåligt av. Sen kom vi ganska snabbt till kognitiva kliniken och där gjordes en mängd utredningar och olika typer av hjärnröntgen. För mig var det en lättnad att få diagnosen Lewy body. De övervägde också diagnosen posterior kortikal atrofi (Bensons sjukdom) som har med synen att göra.
För T var det en chock att få en demensdiagnos, han höll det ifrån sig, och det tog två år innan han accepterade diagnosen. Han fick också en pacemaker innan han började medicinera med acetylkolinestrashämmare och sedan även memantin.
Sjukdomen går verkligen upp och ner i olika perioder och även över dagen. De första två åren efter diagnos arbetade jag heltid men sen 2022 arbetar jag deltid och mest hemifrån. T går på dagverksamhet 2 dagar i veckan och vi har 8 timmars avlösning i månaden.
T har utmaningar med att klä sig, få skorna på rätt fot, hittar inte till toan, drömmer och går upp på nätterna, har mycket syner och är ofta ganska förvirrad. Pratar ofta rakt ut i luften med andra som inte är där. Men han går fortfarande ganska bra och jag tror att det är våra dagliga hundpromenader som håller honom i det relativt goda fysiska skick han ändå är i. Vi skaffade vår hund i samband med diagnosen och han har blivit en älskad familjemedlem som betyder oerhört mycket för oss båda. Alltid glad, vill sitta nära, får ut oss i rörelse, tröstar i svåra stunder – en riktig kärleks- och energibomb.
Det som är svårast just nu är att inte få sova på nätterna och att inte kunna resa bort. Sömnen har blivit bättre sen T började med melatonin och jag sover oftast i eget sovrum. Att resa är svårt, det skapar stark oro med mycket nya intryck och T hamnar lätt i tillstånd konfusion då han blir utåtagerande, arg och okontaktbar. Att resa iväg själv en helg har gått ok tidigare med stöd från våra barn men nu går det inte längre. T blir väldigt orolig när jag är bortrest. Så nu hoppas jag att han ska få möjlighet att komma till ett bra korttidsboende några gånger per år så jag kan vila, träffa vänner och göra roliga saker.