Kontakta oss
Marie Ekelund, ordförande
marie@lewybodysverige.se
Lena Kardefelt, kassör
lena@lewybodysverige.se
Marianne Gattberg, sekreterare
marianne@lewybodysverige.se
Epost info@lewybodysverige.se
Swish 123 243 5022
Organisationsnummer 802549-6095
Styrelse och grundare
Marie Ekelund
Ordförande
Min man hade Lewy body och gick bort i april 2024. En lång tid, mellan 2008 och 2018, kände jag att någonting var fel men jag kunde inte förstå vad. Det var kanske den mest ensamma tiden för mig. Vi fick diagnosen 2018 och sedan dess har jag byggt på mig kunskap och erfarenhet om det mesta; minnesutredning, minnesmottagning, husläkare, tandläkare, hemtjänst, dagverksamhet, sjukhusinläggningar, biståndshandläggare, psykiatriker och boende. Jag vill gärna dela med mig.
Lena Kardefelt
Kassör
Min man fick diagnosen 2020, mitt under pandemin. Jag hade på egen hand kommit fram till diagnosen innan vi fick den, men det är ett svårt besked och man får ta reda på mycket själv. På grund av pandemin tog det två år innan jag kom med i en anhöriggrupp och den perioden kändes lite som ett vakuum. Jag visste, men min man ville inte berätta för någon, inte ens våra barn. Då hade jag verkligen behövt någon att prata med. Och mer kunskap. Idag jobbar jag deltid, min man går på dagverksamhet, vi bor tillsammans och njuter av de goda stunderna i vardagen.
Marianne Gattberg
Sekreterare
Min bror fick diagnosen 2023 efter ett mycket snabbt förlopp. Under en tid bodde han hemma hos mig, idag bor han på ett vård- och omsorgsboende. Han blev mycket bättre när han fick läkemedelsbehandling och daglig omvårdnad. Efter 1,5 år på boendet tycker jag vi har fått ordning på saker och ting. Boendet hade ingen kunskap om Lewy body och som närstående har jag drivit på för att han ska få rätt behandling och inte minst rätt bemötande. För mig var det så viktigt att träffa andra närstående, jag är övertygad om att alla behöver få den möjligheten.