Förändrade synupplevelser vid Lewy body

Ett av de vanligaste symtomen vid Lewy body är att se saker som andra inte ser, vi kan kalla det för syner. Det kan vara människor eller djur, man kan se varelser eller känner närvaron av personer som inte är i rummet. Synerna kan vara ofarliga och harmlösa, ibland till och med trivsamma, men de kan också vara skrämmande eller störande för den som upplever dem.

Vid Lewy body orsakas dessa synrubbningar av förändringar i hjärnan, i de områden som styr bearbetning av synintryck. Synerna uppstår från början genom feltolkningar av verkliga synintryck som mönster och siluetter, vilka hjärnan fortsätter arbeta med och därmed skapar bilder och intryck som inte finns i verkligheten. ”De här synerna beror på att Lewy body angripit viktiga funktioner kopplade till syncentrum i hjärnan och de har ingenting gemensamt med psykisk sjukdom”.

Hur kan synerna påverka den som har Lewy body?

För den som har Lewy body kan synerna kännas mycket verkliga, även om personen oftast vet att det hen ser inte finns i verkligheten. Denna medvetenhet finns ofta kvar långt in i sjukdomsförloppet. Synerna kan pågå en kort stund eller vara långvariga och variera i intensitet.

Synerna kan leda till missförstånd mellan den som har Lewy body och omgivningen. En person med Lewy body kan plötsligt reagera på att någon är i rummet eller be om hjälp med något som inte finns. Det kan skapa oro och förvirring både för den som ser synerna och för omgivningen. Därför är det viktigt att nära och kära samt vårdpersonal är medvetna om att synerna är en del av sjukdomen.

Hur kan man minska synupplevelserna?

En grundläggande åtgärd är att se till att den som har Lewy body regelbundet besöker optiker och har optimala glasögon eller linser för eventuella synfel. Många med Lewy body upplever också dubbelseende. Då kan det vara bra att undersökas av en ortoptist, en optiker eller ögonsjuksköterska med vidareutbildning inom samsynsproblematik och skelning. Om man upptäcker samsynsproblematik kan synen fungera bättre med hjälp av till exempel prismaglasögon. Husläkaren kan skriva remiss till ortoptist och för det mesta även optikern.

Ett annat tips är att göra hemmiljön så ljus och enkel som möjligt. God belysning är viktigt och det kan hjälpa att tända lampan vid gryning och skymning och eventuellt ha tänt på natten i hall och badrum. Det kan också underlätta att städa undan kläder, kuddar, plädar och andra föremål som ligger framme och som hjärnan kan tolka som varelser.

Det är viktigt att ta upp synupplevelserna med sin läkare, det finns läkemedel som hjälper till att minska synerna. De läkemedel som bör användas är så kallade kolinesterashämmare. Det är viktigt att veta att personer med Lewy body inte tål neuroleptika, en grupp läkemedel som ofta används vid synupplevelser vid andra diagnoser. Neuroleptika kan vara mycket farligt för personer med Lewy body, det kan förvärra sjukdomen och till och med leda till döden.

Hur bemöter man synupplevelser som närstående?

Att bemöta synupplevelser hos en närstående med Lewy body kräver tålamod, förståelse och ett lugnt förhållningssätt. Här är några tips för att hjälpa både den drabbade och dig som närstående:

Ta synupplevelserna på allvar. Även om du vet att det personen ser inte är verkligt ska du inte förminska deras upplevelse. I början av sjukdomen förstår den drabbade oftast att synupplevelsen inte är verklig utan ”ett hjärnspöke”. Du kan stötta din närstående genom att förklara att ”det du ser nu är dina hjärnspöken”.

Avled på ett mjukt sätt. När din närstående med Lewy body inte längre kan ta till sig eller förstå informationen om hjärnspöken är det bättre att sluta hävda att synerna är verkliga. Försök avleda eller byta miljö men utan att gå emot din närstående. Om du säger ”det där finns inte” kan det få din närstående att känna sig misstrodd eller rädd, vilket kan leda till en sämre kommunikation er emellan. Du kan föreslå att ni gör något tillsammans, som att lyssna på musik, prata om trevliga minnen ellera miljö som att gå en kort promenad eller till ett annat rum.

Var lugn och trygg i ditt bemötande. Försök att inte reagera med rädsla eller frustration. Ge den drabbade en känsla av trygghet och förståelse, det kan minska förvirring och ångest.

En välkänd vardag underlättar. Förutsägbarhet och rutin kan hjälpa till att minska oro och förvirring. Genom att skapa en lugn och förutsägbar miljö kan du minska risken för att synupplevelserna uppstår.

Overkliga synupplevelser kan vara skrämmande för den som har Lewy body och en utmaning för närstående samt vård- och omsorgspersonal. Kunskap om att synerna är en del av sjukdomen är nyckeln till ett bra bemötande. När den som har Lewy body pratar om sina syner är det viktigt att lyssna och uppträda respektfullt och utifrån situationen antingen förklara att det är ”ett hjärnspöke” eller avleda på ett varsamt sätt men utan att gå emot eller strunta i det personen säger.

Granskad av Elisabet Londos, maj 2025.

Vill du prata med någon som har erfarenhet av overkliga synupplevelser?
Anmäl dig till ett stödsamtal. Det är gratis för medlemmar. Klicka här för att anmäla dig »