Vad vi vill och vilka vi är

Vår organisation drivs av närstående och vänder sig till alla med intresse för Lewy body. Vi vill öka kunskaperna om Lewy body för att fler ska få tidig diagnos, rätt medicinering, värdigt bemötande och ökad livskvalitet. Vår viktigaste målgrupp är de personer som lever med Lewy body. Vi tror att vi gör störst nytta för dessa personer genom att vända oss till alla som kan göra deras liv lättare på kort och lång sikt; närstående, vård- och omsorgspersonal, beslutsfattare samt allmänhet.

Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt startar Riksförbundet Lewy body oktober 2024.

Det här gör vi

Stöd

Lewy body är en ganska okänd sjukdom som ger en kombination av ovanliga symtom. Det kan göra att man som drabbad eller närstående känner sig ensam om det man går igenom. Vi erbjuder stödsamtal för den som har Lewy body eller är närstående samt digitala närståendegrupper för ökad gemenskap och förståelse.

Kunskap

Vi vill öka kunskaperna hos drabbade och närstående för att de ska få en bättre vardag. Vi vill öka kunskaperna inom vården för tidigare diagnos och rätt behandling. Vi vill öka kunskaperna inom hemtjänst och på boenden för en ökad förståelse av symtom och rätt bemötande. Vi sprider kunskap genom nyhetsbrev och information på vår hemsida. Vi deltar på konferenser och håller föredrag.

En gemensam röst

Lewy body är en kognitiv sjukdom, men har mer gemensamt med Parkinsons- än med Alzheimers sjukdom. Eftersom Lewy body har otydliga symtom förväxlas den ofta med andra diagnoser. Vi jobbar bara med Lewy body och ger sjukdomen vår fulla uppmärksamhet och en gemensam röst.

Vad vill ni ge era medlemmar?

Marianne:

Möjligheten att träffa andra som varit med om samma sak. Få ta del av andras erfarenheter och berättelser, kunna ställa frågor och bolla tankar.

Marie:

Stöd och kunskap för att kunna navigera i livet med Lewy body.

Lena:

Känslan av att vi är många som går igenom det här. Att det finns andra som förstår, någonstans dit jag kan vända mig med mina känslor och frågor, ett ställe där jag kan vara trygg.