Maries erfarenhet från stödsamtal

Marie Ekelund är ordförande i Riksförbundet Lewy body och har, tillsammans med sina kollegor i styrelsen, tagit emot stödsamtal från medlemmar under våren och sommaren. Så här sammanfattar hon sina erfarenheter:

Mer kunskap om Lewy body är en förutsättning för rätt vård och bemötande

En del samtal sätter djupa spår i mig, särskilt när drabbade och närstående inte fått rätt hjälp. Ofta handlar det om felaktig diagnostisering och behandling. Det blir långa samtal där jag får dela era upplevelser och ibland kan ge konkreta tips utifrån mina erfarenheter. Berättelser om dåligt bemötande, som beror på bristande kunskaper om Lewy body, tar mig extra hårt. Som när polis behövt rycka in och i bästa välmening bidragit till att göra situationen värre än den borde ha blivit. Kunskap är så viktigt!

Svårt att inte få svar

Som drabbad och närstående har man ofta många frågor, men hittar inte svar på allt. Kanske behöver man inte svar på alla frågor, men stöd i att acceptera att svaren inte finns. Då kan det kännas bra att få ventilera sin frustration och oro tillsammans med någon som vet hur det känns. Att få höra att livet kan gå vidare utan svaren, även om det inte alls blev som man hade tänkt sig.

Vad handlar samtalen om?

Våra stödsamtal är till för alla medlemmar – närstående och drabbade. Vi får samtal från drabbade, partners, barn och även engagerade grannar och vänner. Samtalen handlar om många olika ämnen, till exempel diagnos, minnesmottagningar, motion, avlastning eller val av boende. De flesta behöver ventilera tankar och oro, andra vill ha konkreta svar på hur man går till väga vid olika situationer. Om önskemål finns erbjuder vi uppföljning för att kunna stötta under en längre tid.

”När min man var sjuk var min bästa återhämtning att vara med vår hund i naturen”.

Sorg och glädje om vartannat

Personligen blir jag ofta berörd av andras olycka och oro. Kommer ihåg hur hjälplös jag själv kände mig när min man inte fick rätt hjälp eller bemöttes på ett dåligt sätt. Lätt att tårarna trillar på kinden när sorgen ramlar på mig under ett samtal. Men ibland blir det tvärt om och jag blir varm i hjärtat när jag hör att våra tips fungerat för en orolig närstående.

Stödsamtalen ger en bild av verkligheten

Stödsamtalen ger även riksförbundet mycket kunskap om hur vård och omsorg fungerar i landet. På flera håll i landet finns det inte tillgång till minnesmottagningar, boenden med avdelningar som har demensinriktning eller dagverksamhet. På andra ställen fungerar det mesta bra. Stödsamtalen ger oss en nulägesanalys och information som vi kan omsätta till praktiskt arbete. Vi vill vara ett stöd för våra medlemmar och också en resurs för bättre vård och omsorg.

Hur går ett stödsamtal till?

Anmälan till ett stödsamtal sker genom ett formulär på vår hemsida. Där skriver man också in vilket ämne eller erfarenhet man vill diskutera. Vi gör sedan en bedömning av vem av oss i styrelsen som ska ta samtalet utifrån vår egen kunskap och erfarenhet. Vi brukar ta en första kontakt genom sms och sedan gemensamt bestämma en tid för samtal. Ofta hör vi av oss inom några dagar från att vi fått formuläret.
Jag hoppas att alla som tänker tanken om behov av stödsamtal hör av sig till oss!