Mina jular med Lewy body – krönika av Marie Ekelund

Vad är en god jul? Det har jag verkligen funderat över under de år jag firat jul tillsammans med Mr Lewy body. Julkänslan uppstår ofta ur tradition, när vi upprepar de många små aktiviteter som tillsammans blir just vårt sätt att fira jul. När Mr Lewy body började fira jul med oss blev det annorlunda. Hur firar man egentligen jul så att julkänslan finns kvar men alla kan må bra?

Så här var det förr för oss. Vi brukade börja vårt julfirande kvällen den 23:e. När skinkan precis var kokt åt vi varma skinksmörgåsar i köket. Ofta gick halva skinkan åt, ett bra sätt att slippa rester! Julafton morgon firade vi i den lilla familjen. Med gröt och en julklapp var. Sedan åkte vi till Tyresta nationalpark. Där vandrade vi längs Urskogsslingan och fikade i naturen; varm svart vinbärssaft, glögg, lussekatter och pepparkakor. Det blev alltid bråttom hem efter lugnet i naturen, svärföräldrarna bjöd på lunch och släkten umgicks under eftermiddagen. På kvällen åt vi Ris à la Malta och delade ut julklappar hemma, bara vi tre.

Med hjälp av min dagbok har jag försökt minnas hur några av våra jular blev tillsammans med Lewy body. De flesta blev fina, men nästan inga blev som ”vanligt”.

2020
Lennart bor hemma efter ett turbulent år med Covid och flera sjukhusinläggningar.

Jag arbetar heltid och har ”julkul” med mina kollegor. Lennart tappar nycklarna och kan inte komma in. Jag får avbryta julkul och åka hem.

Vi firar jul på egen hand. Det är soligt. Vi äter gröt och promenerar i skogen i Tyresta.

På kvällen tar vi en promenad med vår hund och tittar på julskyltningen på NK.

2021
Jag bakar lussekatter och gravar lax på julaftonsmorgon. Det är olikt mig att vara ute i sista stund. Det blir ingen mer julmat efter det.

Lennart är ganska sänkt, kanske har han en infektion?

Vi har en lugn julafton hemma.

2022
Jag hämtar Lennart på boendet kvällen den 23:e. Köper lussekatter på bageriet. Sonen kommer hem till middagen, vi äter skinka tillsammans.

Den 24:e blir en tidig morgon, upp 05,30, hunden är dålig i magen. Det är folktomt i Stockholm på julaftonsmorgon.

Vi åker till Tyresta och går i skogen. Lennart har svårt med terrängen i skogen och får stöd av sonen. Vi har julpicknick i naturen.

På eftermiddagen äter vi julmat med mina föräldrar. Sonen åker hem till sig till kvällen. Jag och Lennart firar julaftonskväll med vin och ost.

2023
Lennart är på boendet och min pappa på sjukhus. Inget är som vanligt. Hunden får vara hos brorsan och mamma vill vara med pappa på sjukhuset. Jag skjutsar.

Tillsammans med son och sonhustru hämtar vi Lennart på boendet. Vi åker till Tyresta nationalpark som vanligt. Detta år kan Lennart inte gå vår vanliga runda. Vi parkerar nära grillplatsen. Det är svinkallt och soligt. Vi grillar korv och Lennart kastar boll med Archer, vår border collie.

Vi skjutsar tillbaka Lennart till boendet, han är trött och behöver vila.

Det blir julmiddag hemma med närmaste familjen. Nästa dag vaknar jag med ont i halsen och snuva.

Jularna med Lewy body var svåra att planera. Ingenting blev som jag tänkt mig. Jag slutade ganska omedelbart med att pynta och ha julgran. Förmodligen var det inte särskilt viktigt för mig, eftersom det var det första jag släppte. Ett stort hemlagat julbord blev det inte heller. Och alla jular firade vi inte heller omgivna av släkt och vänner. Nu i efterhand ser jag vad som var riktigt viktigt för oss, promenaden med min man och son i Tyresta nationalpark. Den var vår högtidsstund, den av våra traditioner som var viktigast för oss och som vi alla bidrag till att kunna genomföra varje julafton. Förra året var barnbarnet med i första gången! I år ska vi fira julen i Åre och sonen har redan bestämt vilken grillplats vi ska promenera till.

Nästa generation firar julafton i Tyresta nationalpark.