Vill bara dela med mig lite av min och min 84-årige pappas resa. Han fick diagnosen för ett par månader sedan men har varit sjuk i flera år. Det började som för de flesta med stök på nätterna – vilda drömmar, skrik och sparkar. Sedan dog min mamma för ett år sedan och jag och mina bröder fick “ta över” pappa. Ingen av mina bröder förstod i början att pappa var sjuk, vilket är vanligt och inte så konstigt. Min mamma arbetade på en neurologisk mottagning hela sitt liv och hade listat ut att han förmodligen hade Lewy body. Vi pratade ofta om det och om hur han betedde sig. Min mamma var min bästa vän och jag tror inte att hon pratade så mycket om det med mina bröder.
Några månader efter mammas bortgång hittades pappa en morgon avsvimmad på golvet hemma av hemtjänsten och kördes till sjukhus med ambulans. Där var han väldigt förvirrad och hade svårt att hålla tätt. Han fick sedan komma till en geriatrisk avdelning och där förstod jag hur illa det var med hallucinationerna. Därefter skickades han till ett korttidsboende. Därifrån rymde han mitt i natten den 31 oktober – det var kallt – iförd kalsonger, skor och en fleecetröja. Han hade även med sig sin rakapparat. Han hittades av personalen på OKQ8, sittandes alldeles blodig, stelfrusen och väldigt förvirrad i biltvätten efter att ha ramlat och slagit sig ordentligt.
Vi åkte till akuten och de fyra timmarna där var nog de värsta i mitt liv. Ingen personal syntes till och jag, min ena bror, hans fru och min dotter fick försöka hålla pappa lugn och förhindra att han sprang iväg. Han var helt borta, halvnaken, ville upp ur sängen och hallucinerade hela tiden. Den här gången kunde han inte kissa och hade minst 8 dl urin när de till slut upptäckte det och tömde honom. Efter fyra timmars kamp fick han till slut hjälp och gavs Haldol, vilket inte alls är bra om man har LB – men det visste de inte då. Det var bara jag som misstänkte LB och de berättade inte i förväg vad de skulle ge. Han blev sedan långsamt bättre men fick vara på AVA i över en vecka innan han kom tillbaka till geriatriken och sedan åter till korttidsboendet.
Han blev erbjuden en plats på långtidsboende, men om man tackar nej måste man flytta hem igen – så det var vad som hände. Jag köpte en GPS-klocka som varnar om han går utanför en viss gräns och installerade kameror vid husets ytterdörrar. Det kändes faktiskt tryggare än boendet, där dörrarna är öppna och olarmade.
Sedan tog jag tag i situationen och bokade tid på kognitiva mottagningen på Bromma sjukhus. Där är de helt fantastiska och vi blev väldigt väl mottagna. Han fick diagnosen Lewy Body-demens och därmed medicin mot hallucinationer och för hjärnfunktionen i övrigt. Han tog diagnosen bra men var lite motvillig till medicinen eftersom han “ser” mamma dagligen. Han förstår att det inte är hon på riktigt, men tycker att det känns tryggt att hon kommer och hälsar på. Nu tar han medicinen och jag märker en stor skillnad. Han är med i konversationer till 90 procent och minns saker mycket bättre. Det är fortfarande lite upp och ner och vissa dagar är bättre än andra.
Han har också gjort mycket sjukgymnastik och har därför blivit stadigare. Han har alltid tränat – löpning, skidåkning och gym – så träning är något han både kan och vet gör skillnad. Han har fortfarande rullator, men jag vågar gå ut och gå med honom. Förut kunde han ramla även med rullatorn. Nu går han även ut själv nästan varje dag och han är mycket gladare.
Vi tre syskon turas om att ta med honom ut på äventyr. Han är naturfotograf och väldigt naturintresserad. Han kan varenda svensk fågel, både till läte och utseende, och älskar att vara ute med sin kamera. Idag när vi var ute i skogen hörde vi rördrom, rödhake, bofink och nötväcka, och även grodor som kväkte i vassen. Jag hade ingen aning om att det var grodor och lärde mig ännu något nytt av honom. Vi såg också svalört, vitsippor, lungört och nunneört.
Nu håller vi tummarna för att det håller i sig och att han får fortsätta ha sin livsglädje kvar.
